CLAUDE CHANZY nous invite à signer le «Manifeste de l'Express» :
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27/06/2008.

CLAUDE CHANZY nous invite à rejoindre la «Marche des SansRien» : "Les INVISIBLES en marche : les «SANSRIEN» debouts et jusqu’au bout !" (contacts : mailto:sansrien33@aol.com; tel : 06-64-24-10-28).
Bordeaux Bayonne : lundi 9 juin, Bayonne Toulouse : mardi 10 juin, Toulouse Montpellier : mercredi 11 juin, Montpellier Marseille : jeudi 12 juin, Marseille Lyon : vendredi 13 juin, Lyon Dijon : samedi 14, dimanche 15 juin, Dijon Strasbourg : lundi 16 juin, Strasbourg Metz : mardi 17 juin, Metz Lille : mercredi 18 juin, Lille Rennes : jeudi 19 juin, Rennes Tour : vendredi 20 juin, Tour Paris : samedi 21, dimanche 22, lundi 23, mardi 24 juin, Paris Bordeaux : mercredi 25 juin.
Quelques détails sur notre page spéciale.

09/06/2008 au 25/06/2008.

CLAUDE CHANZY nous écrit !

1. Il relaie le coup de gueule de JANINE THOMBRAU (et nous aussi on le relaie !) : allez dans notre page "solidarité".

2. Il nous invite à rejoindre la «Marche des SansRien» du 09/06/2008 au 25/06/2008 de Bordeaux à Paris; quelques détails sur cette marche dans notre page spéciale.

13/05/2008.

11/03/2004 à 14h30.

Présentation de l'avant-projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées (ayant pour objet de réformer la Loi d'orientation du 30 juin 1975) en Conseil des Ministres. [Voir l'avis de l'Unapei, du Collectif des démocrates handicapés; et nous allons demander à Claude son avis.]

28/01/2004.

22 fév. 2003 19:03:55 +0100

Le vendredi 21/02/03 à midi, la DDASS 34 a averti le directeur de l'APIGHREM qu'un accord avait été conclu quant à la création d'un service de soins infirmiers externalisés à domicile pour la prise en charge de cinq patients sur Montpellier et ses alentours.
Du fait d'une importante perturbation de la gestion du personnel de l'APIGHREM quant à l'arrêt des soins externalisés, faute d'un accord ministériel dans les délais prévus, le directeur de l'APIGHREM m'a dit sa difficulté de réorganisation et de redémarrage immédiat de son service.
Cependant, il s'est engagé solennellement à reprendre les soins du matin à partir du lundi 24/02/03. Les soins du soir devraient, quant à eux, reprendrent à la mi-mars.
Je suis pleinement satisfait de cette victoire et j'ai donc repris ce jour une alimentation normale.
Cette victoire, n'est pas MA victoire, elle est celle de toutes les personnes handicapées en rupture de soins. En effet, le gouvernement, a accepté le principe de soins externalisés, et a donc "entrebaillé" légèrement la porte d'un espoir pour tant de gens en souffrance. Il nous faut maintenant l'inviter à pousser encore plus cette porte en précisant que l'externalisation de soins ne peut être que l'une des nombreuses solutions pour la prise en charge des soins infirmiers et de la compensation du handicap.
Je tiens à remercier toux ceux qui, de près ou de loin, ont oeuvré à la réalisation de cette victoire, en particuler M. Marcel Nuss, président de la Coordination Handicap et Autonomie, l'Association des Paralysés de France (APF) et bien évidemment, le Collectif des Démocrates handicapés auquel j'associe de tout coeur mon nom au courageux combat politique qu'il mène depuis plus de deux ans.
Je remercie également les médias qui ont, dès le début de cette seconde grève de la faim, relayé l'information, en particulier, l'AFP, TF1, M6, France Bleu Hérault, RCF et Radio Maguelonne (Montpellier), Radio Nostalgie, Midi-Libre, L'Hérault du Jour, La Gazette de Montpellier...
Merci enfin, à tous ceux qui, au quotidien, ont su m'apporter écoute et réconfort.
J'ai gagné... alors que tant d'autres ont perdu. Je pense à Sophie, qui est menacée de rupture de soins le 15 mars 2003, par son Service de Soins Infirmiers à Dommicile (SSIAD) pour des raisons qui échappent à l'entendement et au bon sens.
J'en appelle à la SOLIDARITE... MAINTENANT !!! Il devient urgent que toutes les personnes concernées par le handicap, individus et associations de tous bords, trouvent un terrain d'entente pour unir nos efforts pour inciter dans les prochains mois le gouvernement à déclarer la guerre contre l'abandon social des personnes handicapées en France.

Claude Chanzy
www.laremi.com/hedsi.html.

12 fév. 2003 18:54

Gréviste de la faim du 06 au 25/01/03 pour rupture de soins infirmiers, j'ai bénéficié à partir du 27/01/03 d'un service externalisé de
l'Institut APIGHREM de St Mathieu de Tréviers pour mes soins. Un binôme infirmier/aide-soignant est venu tous les matins et tous les soirs à mon domicile, et j'en suis pleinement satisfait.
Le directeur de l'APIGHREM, qui a accepté à titre exceptionnel et sur demande expresse du ministère de me prendre en priorité une semaine avant la création de son service de soins externalisés prévu le 03/02/03, n'a reçu à ce jour aucune garantie de déblocage des fonds nécessaires pour la création de son service. Aucune réponse ne lui a été donné.
Il vient, ce jour à 18h00, de me confirmer par e-mail qu'il cessera sa prestation le soir à partir de demain, jeudi 13/02/03. Si une solution tarifaire correspondant au coût réel ne lui ai présenté d'ici la fin de la semaine, il cessera définitivement sa prestation de soins infirmiers le lundi 17/02/03. Je me retrouverai alors de nouveau en rupture de soins infirmiers et je cesserai alors à nouveau de m'alimenter.
Ayant apprécié la qualité exceptionnelle du personnel soignant venu à mon domicile, je soutiens l'action de l'APIGHREM et condamne fortement le fait que les prestations de soins d'une personne handicapée puisse faire l'objet d'une négociation identique à celle "de marchands de tapis".
J'en appelle à la solidarité nationale et au raisonnement de bon sens.
Claude Chanzy.
Note de LAREMI : le lien vers l'APIGHREM et les caractères "gras" sont de LAREMI. Le lien a été fait afin de faciliter au maximum le travail d'un "politique" (un vrai) qui voudrait bien, enfin, daigner se pencher sur ce "problème" de manière à imaginer le début de l'ombre d'un projet permettant de lui trouver une amorce de solution. (Ouf...).

...
Recommençant à manger tout doucement, je reprends des forces. J'ai tout de même perdu 8 kg en 3 semaines.
Un syndicat infirmier m'a envoyé une lettre que je juge utile de mettre sur cette page.
...
Merci à tous.
Note de LAREMI : pour des raisons de commodité, nous n'incluons pas ici même la lettre de l'ORGANISATION NATIONALE DES SYNDICATS D'INFIRMIERS LIBERAUX (ONSIL), nous faisons un lien sur leur document que vous trouverez à cette adresse : hedsi_ONSIL_030128.doc.

De: "Claude CHANZY" <chanzy.claude@neuf.fr>
À : LAREMI.
Objet : HEDSI.
Date : Fri, 24 Jan 2003 15:47:49 +0100

Voici, Michel, un texte avec une bonne nouvelle :

A partir de lundi 27/01/03, un centre spécialisé délègue le matin et le soir tous les jours un infirmier et un aide-soignant pour assurer la prise en charge de mes soins infirmiers.
En accord avec Pascal, nous annoncerons officiellement le samedi 25/01/03 à 15h00 sur la Place de la Comédie à Montpellier l'arrêt de notre grève de la faim. Nous rappellerons alors aux médias et au élus présents la nécessité d'une polititque cohérente en matière de prise en charge des personnes handicapées.
Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez tout de même écrire à M. CHIRAC.
...
le combat continue... pour tous les autres !!!
...
Voici le texte de la lettre-pétition.
Note de LAREMI : cliquez dans le tableau ci-dessous pour arriver sur une page ne comportant que la pétition.

22/01/2003 à 14h45

17 Jan 2003 21:37:39 +0100
Peux tu passer le communiqué de Midi Libre.
Ca va à peu près.
Merci. Claude.

Edition du 15 Janvier 2003
Deux handicapés en grève de la faim
Deux handicapés originaires de l'Hérault ont entamé depuis plus d'une semaine une grève de la faim pour dénoncer l'impossibilité de trouver une infirmière. Ces deux tétraplégiques sont soutenus par le collectif des démocrates handicapés (CDH), un mouvement politique associatif créé le 9 décembre 2000 à l'assemblée nationale pour défendre les droits des personnes handicapées.
Claude Chanzy, 43 ans, ancien comptable au chômage à Montpellier, se trouve en rupture de soins infirmiers depuis trois
ans. Obligé de recourir ponctuellement à des étudiants pour s'occuper de lui, il a cessé de s'alimenter depuis le 6 janvier.
Par solidarité, Pascal Duroguzzi, 45 ans, éditeur à Lattes, a rejoint dès le lendemain son mouvement de protestation. Installé
depuis trois mois dans cette petite ville de l'agglomération montpelliéraine, il n'a pas non plus trouvé d'infirmière pour l'aider
à se lever ou à faire sa toilette, une tâche dont s'occupe pour l'instant sa collaboratrice. «J'ai téléphoné partout. Aucune infirmière n'accepte de venir à mon domicile pour mes soins. Comment puis-je travailler et vivre dans ces conditions ? C'est comme si on n'existait pas.».

...
Merci à tous ceux qui me soutiennent, notamment au Collectif des Démocrates Handicapés : leur soutien est important. Beaucoup de fax ont déjà été envoyés à la Préfecture de Montpellier. toutes les autorités sont au courant de la situation. J'attends pour lundi ou mardi une réponse. Je suis affaibli, mais le moral est bon.
Merci à tous.

...
En raison d'une absence de soins infirmiers depuis plus de trois ans, j'ai décidé de faire la grève de la faim depuis le 6 janvier 2003 pour obtenir de la part du gouvernement la mise en place d'une prise en charge effective de mon handicap et de mon diabète.
Je demande à chacun d'entre vous de communiquer largement cette information et remercie ceux qui soutiendront ma démarche.
Amicalement.
Claude Chanzy.

Bonjour Michel,

De retour du centre Propara, à Montpellier, où j"ai subi une transposition sous-musculaire du nerf cubital droit. L'opération s'est bien passée.
Voici un texte sur les belles promesses que le gouvernement nous fait en ce moment.

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PAROLES..., PAROLES..., PAROLES...

Cet été, une proposition sénatoriale de Mr Blanc, me donne enfin l'impression que le message est passé : nous avons été entendu, et nombre de nos propositions figure dans son programme. Mme Marie-Thérèse Boisseau, notre secrétaire d'Etat, nous promet pour fin 2003 une nouvelle loi qui réformera notre fameux texte de 1975. Alors tout va bien ? Je ne crois pas, car si les promesses sont belles, encore faudrait-il définir les moyens de concrétiser une telle politique du handicap.

Voici ce que nous dit Dominique du Collectif des Démocrates Handicapés :

" Que vaut une proposition de politique pour les personnes handicapées si un réel financement n'est pas assuré parallèlement !

Que ce soit au niveau de l'Assemblée Nationale et du Sénat, les mêmes arguments reviennent et nous préparent inconsciemment à nous faire comprendre que les moyens financiers ne suivront pas ! De ce fait, nous aurons un bel édifice juridique mais sans aucun moyen financier avec, si ce n'est du saupoudrage ! Les députés, les sénateurs et l'ensemble des responsables politiques nous tiennent tous le même discours : Attention nous n'aurons certainement pas les moyens de financer une vraie politique pour les personnes handicapées ! On nous bassine avec la doctrine de l'équilibre budgétaire qui consiste à faire prendre conscience aux Français que des dépenses ne seront pas réalisées (et insidieusement on nous amène à comprendre qu'il ne sera pas possible de débloquer de l'argent pour les personnes handicapées) dans la mesure où le déficit public de la France est trop important et d'autant plus que la France est contrainte par le traité de Maastricht à revenir à l'équilibre budgétaire pour 2004 -2006 interdisant ainsi toutes réelles nouvelles dépenses et par conséquent interdisant probablement toutes dépenses de financement pour les personnes handicapées ou personnes atteintes aussi de maladie rare.

Or que vaut une politique si elle n'est pas suivie des moyens financiers qui vont avec ? ELLE NE VAUT RIEN ! C'est sans doute ce qui se prépare pour la politique d'aide aux personnes handicapées ! C'est de cela qu'il faut être conscient et qu'il convient de rester vigilant par rapport aux effets d'annonces du gouvernement !

Grosso modo et je vous le dis clairement (et j'espère encore me tromper) : on va nous prendre pour des cons !

On informe les personnes handicapées par une dépêche AFP d'une hausse de l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) de quelques 5% ! C'est faux ! Il ne s'agit pas d'une hausse de l'AAH par personne mais d'une augmentation du montant global de l'AAH qui est simplement due, d'une part à l'augmentation du nombres de personnes handicapées mais aussi à un système classique d'indexation sur le niveau de l'inflation ! Mais concrètement votre AAH n'augmentera pas même si une politique de communication du gouvernement consiste à faire croire à l'ensemble des français (et d'autant plus s'ils ne sont pas concernés par le handicap) qu'elle a augmenté !

On nous informe de la création de 3.000 places en CAT ! D'accord ! c'est bien ! Mais faut il préciser par exemple que l'UNAPEI estime les besoins à 20.000 places !! Que fait on pour les 17.000 personnes qui restent en attente de places ? Que fait on pour les personnes polyhandicapées et autistes dont TOUT LE MONDE RECONNAIT, responsables politiques compris, qu'il y a là une vraie urgence ! Aucune proposition !!!!!!!!!

Les exemples ne manquent pas ! Les enjeux sont nombreux ! Mais pour ma part, je ne vois aucun signe concret de la part du gouvernement ! Certains me répondront que le Président de la République a décrété que la troisième priorité de son quinquennat était l'aide aux personnes handicapées ! Et comme beaucoup, je répondrai qu'il ne pouvait dire autre chose dans la mesure où 2003 est l'année européenne des personnes handicapées ! Faire un coup d'annonce de cette sorte, c'est devancer un problème qui permette quoi qu'il arrive au Président de la République de se protéger tant la France est le seul pays moyen-âgeux en matière de politique en faveur des personnes handicapées ! Ne pas citer comme troisième priorité l'aide aux personnes handicapées, cela, se serait s'exposer aux regards de l'ensemble des pays européens qui n'auraient pas manqué de souligner les lacunes de notre état Providence !

Nous sommes dans une logique de combat, si ce n'est de guerre, dans le bon sens du terme dans la mesure où nous ne devons lâcher sur absolument RIEN ! Pour ceux qui en auraient encore des doutes, convient-il de dresser un bilan sur l'ensemble des thématiques ? : EMPLOI - SCOLARISATION - TRANSPORT - LOGEMENT - RESSOURCES - ACCUEIL DES PERSONNES AUTISTES ET POLYHANDICAPEES - AUXILIAIRES DE VIES - SOINS INFIRMIERS - UNIVERSITE - MALTRAITANCE - FORMATION PROFESSIONNELLE - CITOYENNETE - etc."


Dominique nous explique maintenant le subterfuge utilisé par nos précédents gouvernements pour ne pas appliquer les lois de 1957 (loi sur l'orientation professionnelle des personnes handicapées), la loi de 1975 (loi sur les fondements de la politique du handicap) et
la loi de 1987 (loi sur l'emploi des personnes handicapées).

"Question: Sais tu, Claude, quel article de loi les gouvernements de l'époque ont exercé pour se justifier de ne pas financer les politiques en faveur des personnes handicapées ? Et ce sera le même que l'on nous ressortira l'année prochaine, et d'autant plus que l'on est en train de nous préparer psychologiquement quant aux orientations budgétaires de notre pays : la fameuse doctrine budgétaire + les conditions imposées par Bruxelles quant à l'équilibre budgétaire de la France pour 2004 ou 2006 :
il s'agit de l'article 41 : Le gouvernement se servira et opposera l'article 41 lors du passage du texte de loi devant l'Assemblée Nationale. Tout article de loi qui crée des dépenses pouvant occasionner des difficultés au gouvernement pour équilibrer son budget se verra bloquer par l'article 41.
Conclusion: Nous aurons un joli texte de loi sans moyens financiers du fait que le gouvernement opposera l'article 41."

Pour ma part, j'aime à citer comme exemple celui de la grande Loi contre l'exclusion de 1998 qui a certes vu la création de la CMU (très bonne chose !), mais 4 ans aprés, toutes les associations d'aide contre la pauvreté font le constat amer de la non-application de cette loi. Les pauvres sont encore plus pauvres. Pourquoi devrait-on croire qu'il en serait autrement avec la nouvelle loi de 2003 pour les personnes handicapées ?

J'ai regardé avec attention le projet de loi de finances 2003, concernant les crédit affectés pour les personnes handicapées
Il est certes incontestable que l'insertion des handicapés dans la société fait partie des priorités définies par le Président de la République et que l'année 2003 a été consacrée année européenne du handicap, mais on ne peut dire pour autant que le budget des personnes handicapés pour 2003 marque une rupture forte avec la politique menée par le passé. Ainsi, les crédits sont en augmentation de 5,6 %, alors qu'ils étaient, à périmètre comparable, en hausse de 5,8 % dans la loi de finances pour 2002.
Dalida chantait : "Paroles... Paroles... Paroles". Nous pouvons tous reprendre ce refrain et dire à Mr Chirac et à Mr Raffarin que nous ne pouvons nous satisfaire de belles paroles.
Je vous invite à leur écrire pour leur dire vos souffrances, notamment en matière de soins infirmiers. Plus nous serons nombreux, plus nous arriverons à exiger une réforme du système libéral de soins infirmiers.

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Voila, Michel, mon texte pour ce jour.
Peux-tu me faire une légère correction sur le texte mis sur le site le 05/03/02 sur la SITUATION DES PERSONNES HANDICAPEES AU "PAYS DES DROITS DE L'HOMME" TEMOIGNAGE D'UN JEUNE HOMME DE 24 ANS ATTEINT D'UNE MYOPATHIE DE DUCHENNE.
Dans la partie en MAJUSCULES, 2è paragraphe, suppression à l'avant-dernière ligne de "L'AEROPORT DE BIARRITZ". En effet, cet aéroport est en réalité accessible.
Merci, Michel, pour la fidélité de ton aide.
Amicalement. Claude.

J'ai lu tes "articles" et ai été sidéré, voire franchement écoeuré, de la position du gouvernement et de l'attentisme ambiant des collectivités, de l'irresponsabilisation à tout crin des fonctionnaires, c'est même pas de la République, c'est du déni de la vie de nos concitoyens, en d'autres termes, c'est l'indifférence telle que c'est pire que le goulag où il existe une raison d'Etat et un encadrement, ici et là rien pour les handicapés, le droit de gueuler à volo, et de crever dans sa "merde", c'est absoluement révoltant, j'ai écrit tout ça ce soir, j'ai même pas mangé, tellement c'est "inique".
Il va de soi qu'une personne responsable et valide comme moi, peut considérer par imagination se retrouver dans ton état un jour ou l'autre, on ne sait jamais de quoi demain sera fait, mais s'imaginer être traîté de la sorte c'est quasiment infernal et m'insupporte au possible, dans sa propre dignité qu'on est en droit d'attendre dans un pays occidental "riche". Moi étant une personne valide, j'étais très loin d'imaginer cela bien que je connaisse quelques personnes handicapé(e)s.
En fait pour une personne valide comme moi on a tendance à confondre un peu "la qualité de vie" de l'environnement avec celles des soins dont on a aucune idée puisqu'on y assiste jamais de près ou de loin, et que cela confine dans la réalité des maladies handicapantes et les soins paliatifs adaptés à chacun des problèmes inconfortables qu'ont ne peut imaginer, j'insiste sur ces faits dans leur représentation même si ça donne envie de "gerber" un peu, au moins ça donne à refléchir même pour un valide car la transposition est plus facile à appréhender, et à mon sens, c'est par là, qu'il faudrait informer le public le plus largement, même si c'est franchement rédibitoire, c'est en choquant un peu les personnes de la réalité des faits que tu (vous) arriverez à quelque chose en détaillant bien précisement les aléas du manque de soins non-pro et leurs conséquences de tous les jours, avec moultes détails pas très ragoutants mais qui font vraiment prendre conscience de ces états de "vie" et des risques.
Bref, je suis indigné de ta (votre) situation, j'ai bien envie de faire quelque chose en ce sens, pour parer au plus urgent, pour toi, mon cher ami Claude, et je comprends bien ton caractère "revêche" aujourd'hui après toutes ces années de lutte, de reconnaissance de droit, et toutes ces tuiles qui te sont tombées sur la "tête".
Tu n'en demeures pas moins un être sympathique qui exprime bien sa détresse dans les formes mais, ce qui est bien aussi, ton goût aux autres d'avoir une vie meilleure, même pour des personnes valides, et d'avoir une belle vie aussi faite de joies et de bonne humeur et non de tracas financiers et d'aides et reconnaissances qui ne te parviennent que rarement.
Laurent.

Mon expérience d'absence de soins infirmiers dont je fêterai le 10/10 le 3e anniversaire me permet d'apporter de l'eau au moulin. Je vais donner quelques exemples de ce que je subis quotidiennement de la non professionnalisation des gens qui me lavent et me lèvent :
- fesses mal essuyés dont vous gardez la trace d'excréments toute la journée provoquant des brûlures insupportables,
- sexe lavé par la gente féminine du bout des gants effleurant votre pénis sans le soulever et sans le décalloter, pose du pénilex (genre de capote relié à une poche urinaire fixé sur la jambe) périlleuse vous blessant pour plusieurs jours car mal posé,
- aisselles mal lavées,
- derrière des oreilles rarement fait source de psoriasys,
- entre-orteils présentant des mycoses car non séchés lors de la toilette, tête lavée avec un rinçage insuffisant provoquant des démangeaisons toute la journée,
- ongles des mains et des pieds crotés et mal coupés,
- manoeuvre de positionnement brutale avec éjection du membre inférieur droit hors du lit et c'est un étirement sur la hanche et une douleur d'une semaine sur une luxation de hanche,
- bain à 42° malgré la présence d'un thermomètre,
- crochet du lève-malade mal positionné ou sangle mal mise et c'est la chute assurée,
- pli du pantalon sous la fesse et l'avenir d'une nouvelle escarre pointe à l'horizon,
- erreur de préparation médicamenteuse et c'est l'accident mortel chez le diabétique que je suis,
- absence de contrôle glycémique et de prise de tension artérielle quotidienne.

Cela je le subis quotidiennement.

La répétition et la surveillance d'actes non professionnels m'agace particulièrement provoquant souvent des gueulantes voire des changements de personnes. Une infirmière peut certes faire des erreurs graves parfois mais sa formation limite celles-ci. Que des personnes handicapés lassées du système hospitalier refusent une compétence para-médicale, c'est leur problème, je l'ai fait moi-même lorsque j'en avais les moyens, mais par respect à ceux qui ne peuvent amputer leur ACTP (Allocation Compensatrice Tierce Personne) de ce coût supplémentaire de soins d'hygiène à domicile, qu'ils se taisent. Certaines personnes tétraplégiques ne mangent pas le midi pour pouvoir tenir financièrement. Ne remettons pas en cause ce droit fondamental de prise en charge des soins d'hygiène à domicile par les médecins et la Sécu au profit des personnes qui en ont réellement besoin et ne semons pas le doute dans l'esprit des gens en faisant croire à certaines personnes que des auxiliaires de vie ou des tierces-personnes peuvent très bien faire ce travail à la place d'un personnel formé pour.
La toilette, le lever et le coucher sont des actes para-médicaux qui requièrent une formation spécifique de la part d'une infirmière ou d'une aide-soignante avec des qualités humaines indispensables : écoute, patience, diplomatie, prévention.

Claude Chanzy.

Ci-joint, Michel, deux extraits de témoignages nous disant leurs difficultés et leur réaction face à ces situations insupportables.

De Christiane.
«Lors d'une hospitalisation on m'a mis la bassine à 9 heures le matin pour commencer la toilette. A midi une aide-soignante est venue et m'a dit "qu'est-ce qu'il reste à laver ?" je lui ai répondu gentiment comme d'habitude, car j'étais abonnée à ce service ayant attrapé une saloperie lors d'une opération. Elle m'a répondu : "aujourd'hui je ne ferai pas la toilette je me mets en grève !!"
Quand au service à domicile, ça me fait vachement rigoler, si on peut dire. Les auxiliaires de vie changent sans arrêt. Pendant ces vacances-ci, je n'ai jamais eu un appartement aussi sale, j'en avais honte. Une amie qui venait dire bonjour, m'a demandé si je voulais qu'elle fasse un peu de ménage !
Ayant confié la clé de mon appartement, la responsable de l'organisme envoyait les auxiliaires de vie sans clé. Quand j'ai râlé elle m'a dit que je n'avais qu'à aller ouvrir la porte. Si je pouvais faire ça, je n'ai plus besoin de personne pour me lever. Alors elle m'a répondu : "vous n'avez qu'à dormir la porte ouverte".
Et je pourrais en faire un journal rien qu'avec ces 15 derniers jours.»

D'Olivier.
«Il ne faut pas en rester là c'est inadmissible un traitement pareil. Etre handicapé ne veut pas dire tout subir et fermer sa gueule. Il faut agir vu que la justice ne fera rien contre des merdes comme ça qui nous bouffe notre ACTP, faisons déjà ce qui est en notre pouvoir, groupons nous et arrêtons de nous faire enculer.
Bon courage à tous.»

...

Claude.

ESPOIRS

Chers amis,

Serez-vous surpris si je vous dis qu'à ce jour Madame Ségolène Royal ne m'a pas encore répondu ? Elle ne le fera plus pas plus que son successeur le Pr MATTEI qui n'est à ce poste peut-être qu'un petit mois...
Pourtant, l'espoir était là. Des personnes handicapées dans la même situation de rupture de soins que moi ont exigé le 11 mars une réunion ministérielle. Je vous donne lecture pour partie des compte-rendus et textes issues de ces pourparlers.

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COMPTE-RENDU DE LA REUNION DU 11 MARS 2002
au ministère de l'Emploi et de la Solidarité

Pour répondre à l'action de quelques personnes handicapées ; le ministère de l'emploi et de la solidarité a organisé une réunion sur les aides humaines pour les personnes lourdement handicapées à laquelle il a invité différentes associations.
Cette réunion était animée par M. Coquart (le fameux directeur adjoint au cabinet de Mme Ségolène Royal qui a du gardé ma lettre sous le coude) . Elle s'est déroulée dans une ambiance assez houleuse
Après la présentation de certains dysfonctionnements du système d'aide aux personnes lourdement handicapées à travers les exemples de quelques personnes présentes, les revendications se sont centrées sur le maintien à domicile des personnes lourdement handicapées et leur insertion dans la société.
Les représentants du gouvernement ont parfaitement reconnu le principe du droit des personnes handicapées à choisir leur vie, notamment à choisir le maintien au domicile, tout en soulignant que cela ne concernait que quelques personnes (celles qui pouvaient ou voulaient choisir), et que ce principe devait prendre place dans une politique plus générale concernant l'ensemble des personnes handicapées. Néanmoins les principes du choix de vie (maintien à domicile…), du développement de l'autonomie et de la scolarisation en milieu ordinaire des personnes handicapées semblent définitivement retenus.
Outre quelques informations sur les réformes en cours, le gouvernement, reconnaissant agir dans l'urgence, nous a présenté un programme d'actions pour les aides humaines destinées aux personnes en situation de grande dépendance vivant à leur domicile. Le résumé de ce programme fourni par le ministère est joint à la présente lettre.
Vous observerez cependant que ce programme n'est prévu qu'à titre expérimental. A ces mesures, il convient d'ajouter certaines possibilités qui ont été annoncées verbalement, comme la possibilité d'externaliser des places d'établissements de soins pour les personnes lourdement handicapées souhaitant demeurer chez elles. Il est en principe prévu que cette expérimentation soit suivie et validée en partenariat avec les personnes handicapées.
L'ampleur de cette expérimentation, qui doit être mise en place par voie de circulaires seulement, nous est encore inconnue, de même que les critères retenus pour pouvoir en bénéficier, puisqu'ils sont encore à déterminer (à l'ordre du jour d'une première (?) réunion du 14 mars).

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La ministre de l'emploi et de la solidarité
La ministre déléguée à la famille, à l'enfance et aux personnes handicapées

REUNION DU 11 MARS 2002

Elisabeth Guigou, ministre de l'emploi et de la solidarité, et Ségolène Royal, Ministre déléguée à la famille, à l'enfance et aux personnes handicapées, ont présenté aujourd'hui aux associations et personnes concernées un programme d'actions pour les aides humaines destinées aux personnes en situation de grande dépendance vivant à leur domicile.
Ce programme d'actions vise à mobiliser toutes les partenaires participant à la mise en oeuvre de ces aides :
1) en ce qui concerne l'Etat
- Au-delà de l'effort prévu dans le plan triennal, et pour répondre aux besoins des personnes en situation de grande dépendance et vivant à domicile, les ministres ont décidé d'augmenter, dans le cadre de cette expérimentation, l'aide de l'Etat. Cette aide, actuellement de 9.600 euros, pourra être portée à 28.800 euros par bénéficiaire, en fonction des besoins de la personne et permettant ainsi d'assurer une meilleure continuité de la présence d'une tierce-personne au domicile.
- les services de soins infirmiers à domicile actuellement réservés sauf dérogation aux personnes âgées de plus de soixante ans seront ouverts aux personnes handicapées par décret ;
2) en ce qui concerne les départements
- un bilan des actions conduites dans les départements qui versent un montant d'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) au-delà des obligations réglementaires va être effectué afin d'en examiner les conditions de généralisation.
3) en ce qui concerne la sécurité sociale :
- des conventions expérimentales au titre de la permanence des soins vont être examinées avec l'assurance-maladie ainsi que l'expérimentation d'une prise en charge ambulatoire s'appuyant sur les établissements d'hébergement des personnes handicapées (en particulier foyers à double tarification).
Ce programme expérimental d'actions, visant à apporter rapidement une réponse adaptée aux besoins des personnes en situation de grande dépendance vivant à leur domicile, sera suivi et évalué par un groupe de travail réunissant tous les acteurs concernés. Les résultats de cette observation alimenteront le projet de loi révisant la loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées.
Actuellement, ces prises en charge sont assurées par l'assurance maladie pour ce qui concerne les soins, l'Etat et les départements pour ce qui est de l'aide à la vie quotidienne.
Dans le cadre des orientations définies par le Premier ministre le 25 janvier 2000, et dans le prolongement des travaux sur les sites départementaux pour la vie autonome (en particulier la table ronde du 17 janvier 2002), le gouvernement souhaite développer l'accès aux aides humaines, élément déterminant du libre choix du mode de vie choisi par ces personnes.

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COMPTE-RENDU DE LA REUNION DU 14 MARS 2002
au ministère de l'Emploi et de la Solidarité

Vous noterez l'absence des personnes handicapées présentes à titre individuel le 11 mars de cette réunion. Leur participation, ou du moins celle de certaines d'entre-elles est cependant prévue pour les réunions suivantes. La possibilité de visioconférence a été évoquée pour leur éviter d'avoir à se déplacer.

SITUATION DES PERSONNES RECUES LE 11/03 :
Leurs situations individuelles sont en passe d'être réglées. La DGAS a pris contact avec les DDASS afin de régler leurs problèmes au niveau local au cas par cas (intervention auprès des différents organismes et institutions).
Afin d'éviter l'augmentation anarchique de ces demandes, le ministère avait décidé (dès le 11 mars) de mettre en place une expérimentation concernant le maintien à domicile des personnes lourdement handicapées. Cette expérimentation comprend le triplement des aides, annoncée semble-t-il de façon générale et à tort par certains journaux régionaux (le Dauphiné libéré ???). Avant toute chose il convient de rappeler le caractère expérimental de cette opération, comme précisé dans le compte-rendu de la première réunion. Ensuite cette expérience est limitée aux seules personnes handicapées fortement dépendantes souhaitant demeurer à leur domicile.
La définition des critères de choix des personnes devant participer à cette expérimentation était l'objet de la présente séance.

DEROULEMENT DE LA SEANCE
Après la réaffirmation de l'urgence du règlement de cette situation, M. Coquart a répondu à quelques questions portant sur le budget nécessaire à cette expérimentation et sur les modalités légales de sa mise en œuvre. Les fonds seront ceux du Ministère (il ne s'agit donc pas de récupérer le financement de cette expérimentation en limitant un autre budget). Cette expérimentation sera mise en place par voie de circulaires (seulement) car il est impossible de prendre un décret pour diverses raisons techniques et juridiques, ainsi que pour des raisons de temps. Mais le ministère a insisté sur l'existence d'une réelle volonté politique à ce sujet, volonté qui ne devrait pas se limiter à un seul parti en cas de changement de majorité.
Sur la question commune du nombre de personnes qui pourront bénéficier de cette expérimentation, le ministère a répondu qu'en raison du financement il ne serait pas raisonnable de penser atteindre plus de 150 personnes, 200 au maximum en 2002. L'expérimentation se fera cependant au niveau national. Il n'est donc pas question de limiter la recherche des futurs bénéficiaires à quelques département limitativement énumérés. Il convient cependant de préciser que cette expérimentation, pour se dérouler dans les meilleures conditions possibles, se déroulera surtout dans les départements ou les institutions locales se sont déjà fortement impliquées dans le domaine du maintien à domicile des personnes fortement dépendantes.
L'UNAPEI a souhaité savoir si les personnes handicapées mentales n'ayant pas de domicile propre (domicile familial…) pourraient bénéficier de cette expérimentation. Il lui a été répondu que cette question n'avait pas encore été abordée et qu'il faudrait la définir, mais qu'il vaudrait mieux essayer de traiter de leur situation d'une manière différente.
Les représentants du ministère ont alors présenté les deux formules (complémentaires) qui s'ouvraient à l'expérimentation.
- La première option est le choix d'une prise en charge ambulatoire (externalisation de places à double tarification)
- La seconde option vise à augmenter le nombre d'heures des auxiliaires de vie.
La première option semble surtout réservée aux personnes nécessitant des soins constants et lourds. L'externalisation semble avoir la faveur de la DGAS. L'APF ayant demandé s'il serait possible à des associations de répondre à un appel d'offre d'externalisation, il a été répondu que cela serait possible, mais de manière ponctuelle et sur quelques sites uniquement.
Pour la seconde option, il conviendrait d'augmenter le nombre d'heures des auxiliaires de vie par des crédits d'Etat. Mais pour que la personne handicapée ne voie pas sa propre part dans le paiement des auxiliaires de vie augmenter de façon trop importante, cette mesure devra être couplée avec un cofinancement ou un effort exceptionnel des conseils généraux sur l'ACTP (déplafonnement).
L'AFM a évoqué la difficulté d'obtenir des soins médicaux d'infirmières à domicile quelles que soient les raisons invoquées (manque d'infirmières et/ou prise en charge insuffisante). M. Coquart a répondu que sur ce point il convenait d'attendre les 2 décrets sur les SIAD.
A la question du GIHP sur les différentes modalités d'emploi des auxiliaires de vie par les personnes handicapées, les représentants du ministère, sans exclure le gré à gré, n'ont pas caché qu'ils préféraient les procédures prestataires et mandataires, le gré à gré nécessitant la mise en place d'une procédure de contrôle (similaire à celui exercé sur les associations) très lourde. Quant à la DGAS, elle a déclaré préférer la gestion associative, qui présente selon elle plus de garantie pour l'administration, la personne handicapée (problème d'arrêt maladie de l'auxiliaire de vie…) et l'auxiliaire de vie (risque de non respect du droit du travail, devenir de l'auxiliaire en cas d'hospitalisation de la personne handicapée…).
L'importance du choix, et surtout les relations particulières et la confiance réciproque devant exister entre la personne handicapée et son (ses) auxiliaire(s) de vie ont été évoqué par le GIHP et l'APF. Cela doit être pris en compte et rejoint d'ailleurs un point sur lequel tous les participants étaient d'accord : celui du choix de la personne handicapée de son mode de vie.
Un accord unanime a également été trouvé sur la nécessité de partir des besoins de la personne handicapée. Sur ce point l'AFM a réaffirmé la nécessité de partir de ces besoins et d'élaborer un plan d'aide (en partenariat avec la personne handicapée comme toutes les associations présentes l'ont demandé) et a donné l'exemple du site vie autonome du département du Calvados où un partenariat efficace avait lieu entre la CPAM, le conseil général, les autres institutions et les associations en faveur de l'autonomie des personnes lourdement handicapées. La DGAS a souligné la pertinence de cet exemple et l'importance d'un tel partenariat entre toutes les institutions et associations concernées.
Les représentants du ministère quant à eux ont souligné l'intérêt qu'ils avaient pour les Unités de Logements Groupés mis en place par le GIHP.


BILAN
Il a donc été décidé de recourir aux associations pour repérer les sites permettant de mener à bien cette expérimentation et les personnes pouvant en bénéficier. Deux conditions sont donc nécessaires : l'existence d'un cadre permettant la vie autonome de la personne handicapée et l'existence de personnes lourdement handicapées sur ce site ou pouvant bénéficier de mesures similaires.
Les représentants du ministère ont donc demandé aux associations de leur faire parvenir des fiches (2 pages maximum) présentant leurs différents sites et les personnes susceptibles de bénéficier de cette expérimentation.
D'autres personnes à forte dépendance pourraient aussi bénéficier de cette expérimentation à titre individuel, ou recevoir une aide spéciale si leur situation le justifie. Elles doivent pour cela se rapprocher de leur DDASS, à qui le ministère a transmis des instructions. Nous rappelons cependant le caractère exceptionnel, et par conséquent discrétionnaire de cette possibilité (il ne s'agit pas de droits acquis, mais de mesures exceptionnelles et individuelles).

AUTRES POINTS ABORDES LORS DE LA REUNION
A côté de cette expérimentation, d'autres questions ont été abordées.
- Le relèvement de l'ACTP
Cette expérimentation, qui pour l'instant ne dépend pas du gouvernement est impossible à mettre en œuvre actuellement car elle nécessiterait des modifications réglementaires et surtout législatives, ce qui est impossible en cette période de vacances du Parlement. Ce projet est cependant à l'étude, et suivrait le principe d'une convergence avec les aides versées aux personnes âgées. Les représentants du ministère ont insisté sur ce terme de convergence, qui ne signifie pas unification du système. Un texte serait prévu à terme.
Le déplafonnement de l'ACTP dépend donc toujours uniquement du bon vouloir des conseils généraux. A ce sujet les représentants du ministère ont demandé à l'APF l'origine de leur liste de 19 conseils généraux ayant déplafonné l'ACTP (présentée lors de la réunion du lundi 11 mars), et surtout si cette liste était exhaustive. Les représentants de l'APF ont répondu que cette liste n'était pas exhaustive et avait été établie après enquête auprès de leurs délégations. Toutes leurs délégations et tous les conseils généraux n'ayant pas répondu à ce questionnaire, il peut se trouver d'autres conseils généraux qui suivent cette pratique. Mais il semble que beaucoup d'entre-eux souhaitent demeurer discrets sur ce déplafonnement, qu'ils appliquent dans un nombre variable de cas (parfois très peu) afin de répondre à des situations très particulières nécessitant une réponse exceptionnelle. Les conseils généraux semblent donc plutôt contre un déplafonnement systématique, mais certains d'entre eux prennent déjà en compte la situation des personnes lourdement handicapées fortement dépendantes, qui étaient l'objet de cette réunion. Un effort de leur part dans cette expérimentation est donc probable (mais non automatique).
- La mise en place d'une seconde table ronde sur la vie autonome est prévue.
- Le décret sur les Soins Infirmiers à Domicile :
En réalité il convient de parler des décrets. Un décret détaillé est en attente de passer devant le Conseil d'Etat. La longueur de cette procédure a nécessité la rédaction d'un décret simple devant être signé très prochainement (une date antérieure au 31 mars avait été évoquée lors de la séance du 11 mars) qui devrait encadrer cette situation jusqu'à la publication du décret en Conseil d'Etat qui le remplacerait (leurs contenus sont similaire, le décret en conseil d'Etat étant simplement plus complet).
- L'augmentation du forfait moyen est à l'étude. Son montant devrait égaler celui concernant les personnes âgées.

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Tout cela nous a mis du baume au cœur, et nous avons cru pouvoir obtenir ce que depuis des décennies des associations de personnes handicapées n'on su exiger d'une société qui est à l'origine de la déclaration des droits de l'homme. Une amie, Mireille STICKELL, IMC en fauteuil, est à la tête d'un groupe d'une vingtaine de personnes (je viens de rejoindre ce groupe) qui sont prêt à aller très loin pour que la situation des personnes handicapées en France évolue rapidement. Elle nous dit ceci :

"Je fais partie des gens qui ont été reçus, un peu sous la contrainte, par les représentants de nos ministères de tutelle le 11 Mars dernier. (…) Devant la tournure qu'ont pris les événements (…), nous avons décidé, à quelques uns, d'envoyer cette lettre à Jacques Chirac, avec un mot d'accompagnement, en lui demandant de nous recevoir Vendredi prochain. "

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La lettre à Jacques Chirac :

Handicapés dépendants pour tous les actes de la vie courante, nous demandons avec détermination depuis longtemps l'obtention de moyens pour vivre dignement, comme dans les autres pays occidentaux.

Il y a deux mois nous avons obtenu de nos Ministères de tutelle la promesse d'une expérimentation permettant , sur un nombre certes trop limité mais néanmoins significatif de gens concernés, de définir les modalités précises à mettre en œuvre avant la généralisation au niveau législatif.

La mise en place de ce dispositif tardant par rapport aux dates avancées initialement nous avons décidé il y a trois jours d'envoyer la lettre ouverte collective jointe aux Ministères concernés.

Cette lettre promet des grèves et des actions de tous ordres si nous n'étions pas entendu dans de brefs délais ( la vie de certains d'entre nous est en jeu dans les semaines qui viennent car ils n'ont plus les moyens financiers de payer leurs aides humaines).

Les signataires de cette lettre m'ont demandé hier soir de vous l'adresser en demandant de prendre clairement position vis-à-vis de cette situation.

Nous vous demandons aussi de nous recevoir le Vendredi 26 Avril à 14h00, lorsque ceux d'entre nous qui auront pu se déplacer, se présenteront devant le Palais de l'élysée.

Cette rencontre revêt la plus grande importance pour nous qui n'avons presque plus que la vie à perdre.

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M. Chirac a délégué un de ses conseillers et nous assuré qu'il allait tout faire pour débloquer la situation.

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La lettre pétition ouverte collective jointe aux ministères concernés :

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À l'intention
du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité
et
Lettre Ouverte Collective du Ministère délégué à la Famille
et aux personnes handicapées
10-16 rue Brancion
75015 Paris

Le 19 Avril 2002

Nous, personnes handicapées en situation de grande dépendance ou membres de l'entourage subissant directement les conséquences de cette dépendance, demandons avec vigueur et détermination la mise en place rapide du dispositif expérimental promis par vos ministères le 11 mars dernier.

Nous exigeons des garanties écrites immédiates concernant les conditions de son application et les délais de son entrée effective en vigueur.

Nous déclarons solennellement que nous nous donnerons tous les moyens pour obtenir cette mise en œuvre puis la généralisation de ce dispositif.

Nous n'excluons pas, si nous n'étions pas entendus dans notre aspiration à vivre dignement, d'entamer des grèves de la satisfaction de nos besoins vitaux.

Nous sommes déterminés à contribuer au bon déroulement de cette expérimentation afin d'aboutir à la généralisation par la loi d'une compensation correcte de tout handicap.

Nous restons à votre disposition.

Si vous voulez soutenir cette pétition, vous pouvez la recopier, et la transmettre à Mireille :
Mireille STICKELL
Oméga Bt D, Appt 3301
100 rue des Pradiers
34000 MONTPELLIER
Tél. : 04.67.20.04.90 Fax : 04.67.20.26.90

===O===

Témoignage de Jean-Christophe Parisot, Président du Collectif des Démocrates Handicapés (CDH) :
> Je t'aime Claude! Moi aussi j'ai envoyé 150 lettres aux infirmières pour 4 réponses négatives ! Si demain tu n'as plus de nouvelles de moi sur le net, c'est que personne ne sera venu me lever. Je serai au lit dans l'urine toute une journée mais j'aurai la joie de me dire : oui,mais j'ai TOUT essayé quand je le pouvais! J'ai ma dignité de citoyen et je combattrai
jusqu'au bout pour nous tous. Le lendemain du 2e tour, je serai moi aussi toujours immobile sur mon fauteuil...et notre mission est de faire changer les choses rapidement. Il y a urgence car des personnes souffrent.

> > JC

Informations de dernière minute : "Les élections législatives se dérouleront avec les citoyens handicapés !".

Après les municipales et cantonales de 2001 où 25 candidats CDH se sont présentés puis l'élection présidentielle de 2002 où notre mouvement a pu se faire connaître auprès de plusieurs millions de Français en soutenant Jean-Christophe Parisot dans la course à
l'Elysée, les élections législatives ne se dérouleront pas sans les citoyens handicapés. Le bureau national du CDH a en effet décidé de soutenir la candidature du Porte-Parole du mouvement Philippe van den Herreweghe. C'est dans la 12e circonscription de Paris (dont le
député sortant est M.Balladur) que le CDH sera présent le 9 juin prochain. Cécile Kerbel, secrétaire nationale adjointe, sera sa suppléante. Philippe vit le handicap depuis trente ans. Cécile est la maman de Clément, enfant handicapé. Les militants du Collectif des Démocrates Handicapés et Philippe Van Den Herreweghe entendent rappeler une nouvelle fois que la place des enfants et adultes handicapés et de leur famille est incontournable dans le débat politique. Le respect des différences est le fondement de notre société. Aussi, les militants et les sympathisants du Collectif des Démocrates Handicapés se mobilisent déjà pour que la voix de Philippe Van Den Herreweghe soit le plus largement entendue.
Vous aussi, vous pouvez nous rejoindre avec nos militants qui soutiennent votre candidat en contactant le comité de soutien de Philippe Van Den Herreweghe".

BRAVO PHILIPPE !!!!!!!

Je crois rêver... I have a dream... ALORS....
SOLIDARITE... MAINTENANT !!!
Claude.

SITUATION DES PERSONNES HANDICAPEES AU "PAYS DES DROITS DE L'HOMME" ­ TEMOIGNAGE D'UN JEUNE HOMME DE 24 ANS ATTEINT D'UNE MYOPATHIE DE DUCHENNE.

Si j'écris ici, c'est pour témoigner du sort qui est réservé aux personnes handicapées en France ; il y a eu quelques progrès, mais les pouvoirs publics ne font pas assez d'efforts dans notre direction. Je m'appelle A... et je suis né en Ile-de-France en 1977. On a découvert ma maladie en 1984. Je marchais déjà très difficilement (plus petit déjà, je tombais "sans raison" et j'avais du mal à monter les escaliers) et j'ai perdu complètement la marche en 1986. Ma scolarité s'est assez bien déroulée (en termes de notes du moins), toujours en milieu ordinaire; je suis presque un privilégié, car c'est encore loin d'être le cas de toutes les personnes handicapées. Ceci dit, dès cette époque, mes parents ont eu un lourd fardeau à porter, tant pour ma vie quotidienne que pour ma scolarité. Ma mère, qui avait arrêté de travailler en 1974 lorsqu'elle attendait ma soeur (mon frère est né l'année suivante), n'a jamais pu reprendre d'activité professionnelle. Quand j'ai commencé à marcher trop difficilement, elle a dû m'emmener à l'école (distante d'un kilomètre au maximum) tous les jours en voiture. Elle me portait sur son dos pour descendre les quatre étages de notre immeuble, me chargeait dans la voiture, puis m'emmenait dans ma classe au second étage, toujours me portant sur son dos. Un jour, elle est tombée à la renverse, mais par chance nous en sommes sortis sains et saufs. Je ne quittais presque pas la salle de classe de la journée, sauf aux récréations, où je me traînais tant bien que mal, en m'appuyant aux murs, jusqu'aux toilettes du fond du couloir. Puis je regagnais la classe où je passais le reste de la récréation à lire. Le soir, ma mère me descendait et me ramenait chez nous. Ensuite, à partir du CM1, ma classe étant désormais au rez-de chaussée, ma mère n'eut plus qu'à me porter sur 5 ou 6 marches. Mais il fallait tout de même me monter au deuxième étage deux ou trois fois par semaine, pour la kinésithérapie et l'informatique. Nous avons fait la demande de remboursement d'un fauteuil roulant électrique pliant à la sécurité sociale en fin de CM1 ou début de CM2, et avons dû attendre plusieurs mois avant d'obtenir un accord. Enfin le fauteuil est arrivé ; sur notre demande, la mairie a fait installer une rampe, et j'ai enfin pu me rendre en classe dans de meilleures conditions, mais toujours emmené par ma mère. Nous avons encore habité quelques mois au quatrième sans ascenseur, puis nous avons déménagé dans un appartement neuf en centre ville, au premier étage avec ascenseur
Vint le temps de l'entrée en sixième ; le collège proche de chez nous n'étant pas accessible (il serait rénové et rendu accessible un ou deux ans plus tard), j'ai dû aller au collège dans une commune proche, à 5 ou 6 kilomètres. J'étais transporté par une compagnie d'ambulances privées (puisque les transports en communs sont neuf fois sur dix inacessibles aux personnes handicapées dans notre beau pays), dans des conditions de sécurité pour le moins douteuses. Mon fauteuil n'était pas fixé au sol, mais coincé tant bien que mal entre le brancard et les sièges avant ; parfois, il manquait basculer et l'un des ambulanciers avait juste le temps de le retenir. Au collège, une jeune femme sous contrat TUC venait m'aider lors de mes passages aux toilettes. En sixième, tout s'est bien passé, c'était une jeune femme très sérieuse et sympathique. En cinquième, je suis tombé sur une jeune femme pas du tout sérieuse; elle ne venait presque jamais, ne prévenait pas des ses absences, je devais appeler ma mère au pied levé pour qu'elle vienne m'aider. Par la suite, une de ses amies qui travaillait à la mairie de cette ville est venue souvent au collège pour que ma mère goûte enfin un peu de répit (relatif, car mon père était dépressif depuis longtemps, et elle se faisait un sang d'encre à chaque fois qu'il revenait en retard de son travail). Ensuite, en quatrième et troisième, nous avons fait appel à des auxiliaires de vie, à nos frais. En troisième, mon handicap évoluant, j'ai eu un fauteuil roulant électrique non pliant, très encombrant ; il ne rentrait plus dans l'ambulance, aussi avons-nous fait appel à la Croix-Rouge (ou peut-être était-ce une société privée du même nom), puis, devant des retards quotidiens, à une société de taxis aux tarifs assez élevés. Ce transport, comme les ambulances, était payé par le département, mais que d'argent public serait économisé si les transports en commun étaient accessibles aux personnes handicapées !
Vint le temps de l'entrée en seconde. Deux établissements relativement proches (à une huitaine ou une quinzaine de kilomètres de chez moi) s'offraient à mon choix, l'un à Paris, l'autre à Créteil. J'ai opté pour Créteil (le plus lointain, en distance mais sans doute pas en temps). J'étais toujours transporté par la même compagnie. Grâce à la présence de l'infirmière scolaire, j'ai bénéficié de l'aide nécessaire pour les repas et les passages aux toilettes (le mercredi, ces derniers étaient assurés par une "femme de service").
La première année de fac, tout s'est relativement bien passé. Bien sûr les infirmières du campus m'ont dit qu'elles ne pourraient pas m'aider pour les passages aux toilettes, sauf en cas de problèmes ponctuels, car elles n'étaient pas toujours disponibles, pouvaient être appelées à l'autre bout du campus, etc. J'ai donc de nouveau fait appel à des auxiliaires de vie. L'été suivant, j'ai été trachéotomisé, et ma situation s'est singulièrement compliquée. Lors de mon hospitalisation, je n'avais pas été prévenu que je risquais désormais d'avoir assez fréquemment les voies respiratoires encombrées par du mucus. A la rentrée universitaire, j'ai repris les auxiliaires de vie. Par manque de moyens (peu de postes et pas le droit de travailler plus de 6 heures de suite), elles me retrouvaient à la sortie de mon premier cours et me quittaient avant mon dernier cours. Au bout de quelques jours, le temps se détériorant et les températures diminuant, je me suis mis à être beaucoup encombré ; parfois, j'arrivais à la fac déjà encombré, ayant un urgent besoin d'une aspiration pour libérer mes bronches. Il ne me restait plus qu'à traverser le campus pour rejoindre l'infirmerie avant mon cours, en espérant que les infirmières soient là et qu'elles ne me fassent pas trop attendre. Par chance, elles ont toujours été là les jours où cela s'est produit, sinon je serais peut-être mort (je ne sais pas, je ne suis pas médecin). Quand j'étais ainsi aspiré en urgence, je ressortais avec de la tachychardie et de forts maux de tête, fatigué, et, à cause de l'urgence, mes bronches avaient secrété tant de mucus qu'il fallait souvent recommencer une demi-heure après, donc quitter mon cours et retraverser le campus. Un jour, j'étais très encombré, mais, le cours touchait à sa fin, j'ai donc choisi d'attendre en essayant de respirer selon une technique que mon kinésithérapeuthe m'avait enseignée. Ca m'a permis de tenir un peu, mais à un moment , mon coeur a sauté deux ou trois battements, et je me suis senti très mal. Heureusement, j'ai réussi à me calmer et j'ai repris ma respiration. Le professeur a prolongé son cours de cinq minutes, enfin il a nous a libérés et l'auxilaire de vie est arrivée, il était temps.
Toujours à cause du manque de moyens du service d'auxiliaires de vie, ma mère m'accompagnait tout de même un ou deux jours par semaine ; ces jours-là, j'étais plus en sécurité, car elle restait toute la journée.
Il faut que je signale ici que les auxilaires de vie et leur chef de service étaient très courageuses : elles pratiquaient sur moi des aspirations en toute illégalité, car à cette époque, seules les infirmières avaient l'autorisation d'en pratiquer. C'est en partie pour cela que je ne révèle pas mon nom, ni celui de ce service, pas plus que celui de ma fac.
Heureusement, l'année universitaire est courte, et l'emploi du temps peu chargé dans la plupart des sections (j'étais pour ma part en Lettres modernes) ; il y a peut-être eu une vingtaine d'épisodes d'aspiration en urgence, puis le printemps est arrivé et mon encombrement a diminué. J'ai obtenu mon Deug. Je suis retourné à la fac à la rentrée suivante, peu motivé, mais pas tellement à cause de mes difficultés ni des cours en eux-mêmes (même si le latin et la linguistique étaient douloureux pour moi, arides, contrairement aux autres cours qui, eux, étaient passionnants), mais parce que j'avais des problèmes personnels. J'avais depuis un an une petite amie valide, et au cours de l'été, notre jeune couple a commencé à traverser des orages. J'ai traversé l'année en "séchant" les trois quarts des cours, sans gros problèmes d'encombrement, même hors des heures d'intervention des auxiliaires de vie : comme je "séchais", j'avais tout loisir de rejoindre l'infirmerie au premier signe d'alerte.
L'été suivant, la rupture avec ma petite amie est arrivée. J'étais très déprimé, j'ai complètement arrêté la fac. Ce fut le début de quelques saisons en enfer. La première année, j'étais encore inscrit à la fac mais je n'y allais pas. Je m'étais inscrit pour continuer à bénéficier de la sécurité sociale étudiante et pouvoir continuer une psychothérapie (commencée à l'âge de 7 ans). J'ai commencé à participer à un atelier de théâtre dans ma ville, par goût, et parce que le bâtiment où avaient lieu les ateliers était accessible. Cela m'a beaucoup apporté, mais j'y étais entouré d'hommes et de femmes âgés de 38 à 50 ans environ. Ils avaient lieu un week-end par mois ; je voyais aussi beaucoup mes amis valides, j'écrivais des nouvelles, je lisais, je faisais pas mal de choses ; pourtant je m'ennuyais assez souvent, je me sentais seul, j'étais dans la plus grande misère affective et sexuelle. J'ai passé des petites annonces, sans succès. Et malheureusement, les maisons closes n'existent plus depuis 1946 (les prostituées y étaient pourtant, à mon avis, mieux protégées contre les MST et les abus des souteneurs). Quant à la prostitution illégale, pas facile d'y recourir à cause des problèmes d'accessibilité et de transport.
Les jeunes dans mes âges font des études, recherchent du travail ou en ont. Ceux qui ne font rien de tout cela peuvent encore sortir en bandes, aller en boîte le soir. En semaine et en journée, il n'y a presque rien pour les jeunes dans ce pays, surtout pour les personnes handicapées ; rien que l'ennui (devant la télévision pour beaucoup), le désespoir, et tous les pièges psychologiques qu'ils entraînent. Comment sortir le soir quand on vit chez ses deux parents vieillissants et fatigués et qu'il n'y a pas d'auxiliaires de vie pour vous coucher après 18 heures ?
Aussi ai-je repris des études en septembre 2000, en Licence de Sciences de l'Education cette fois, et accompagné en permanence, par les auxiliaires de vie (qui m'aspiraient légalement désormais) environ un tiers du temps et par mes parents le reste du temps. Plus de gros problèmes d'encombrement donc, d'autant plus que m'étant aperçu (toujours par moi-même, l'hôpital étant toujours aussi avare de conseils) des bienfaits d'une ventilation assistée quasi-permanente, j'ai emmené mon respirateur avec moi en cours ; ainsi, même très encombré, je respire correctement. J'avais décidé en accord avec mes parents de faire ma Licence en deux ans pour que ce ne soit pas trop lourd. En février 2001, ma mère a appris qu'elle avait un cancer et mon père a repris le chemin de la dépression. Ma mère s'est fait opérer en mars. Mon père étant de plus en plus fatigué et déprimé, ma mère l'a remplacé à la fac au lieu de se reposer. Le 1er août, mon père s'est suicidé.
Mes études sont de nouveau interrompues, contre mon gré. Les six premiers mois de l'année scolaire ont été difficiles ; le 7 mars 2002, je vais vivre dans un foyer. Pourrai-je reprendre mes études l'an prochain ? Il me faudrait une dérogation si je ne veux pas tout recommencer, car mes modules ne me sont acquis que pour un an. Mais je ne sais pas. Je suis fatigué de toutes ces difficultés. Ce que je voudrais, maintenant, c'est travailler (mais en milieu ordinaire : je ne veux pas me retrouver dans un ghetto), même s'il fallait être payé au lance-pierre et faire un métier rébarbatif. Mais le puis-je ? Il paraît qu'on ne peut pas travailler lorsqu'on est en foyer. Il paraît que je ne peux pas "travailler dans des conditions normales de rentabilité". Comme s'il n'y avait pas de métiers intellectuels, et d'autres où tout se fait par ordinateur.
Quel gâchis ! Voici ce que la démission des pouvoirs publics a fait de moi ; la société se moque de mes capacités, moi qui ai toujours été un élève relativement brillant (pour exemple au bac, j'ai eu mention bien, avec 15 en français, espagnol et histoire-géographie, 16 en anglais et mathématiques, 13 en philosophie, 11 en allemand etc.) Si je ne peux pas travailler, je ferai probablement de l'associatif, mais cela ne remplacera jamais une insertion sociale pleine et entière.
Quand on est handicapé et que par miracle on arrive à l'université, mieux vaut s'accrocher ; on n'a pas le droit aux accidents de parcours. J'ai voulu reprendre mes études après une grande crise de trois ans, mais la mort de mon père est venue tout arrêter de nouveau, et peut-être définitivement.

QUEL AVENIR POUR LES PERSONNES HANDICAPEES EN FRANCE ? NOS REVENDICATIONS.

NOUS EXIGEONS QUE LES TRANSPORTS EN COMMUN ET LES BATIMENTS NEUFS SOIENT ACCESSIBLES, CONFORMEMENT A LA LOI DE 1975. LE SCANDALE DU METRO EOLE (CE METRO PARISIEN FLAMBANT NEUF DONT SEULES 2 OU 3 STATIONS SONT ACCESSIBLES) NE DOIT PLUS SE REPRODUIRE. LES BATIMENTS NEUFS DOIVENT ETRE AUX NORMES, CONTRAIREMENT A CE QUI S'EST PASSE AVEC LA BIBLIOTHEQUE FRANCOIS MITTERRAND.
NOUS VOULONS ACCEDER MAINTENANT, PAS DANS DIX ANS.

NOUS DEMANDONS DE NOUVELLES LOIS SUR LA MISE EN ACCESSIBILITE DES BATIMENTS ANCIENS, COMME L'A DIT MARIE-SOPHIE DESSAULLE, PRESIDENTE DE L'ASSOCIATION DES PARALYSES DE FRANCE EN FEVRIER 2002 SUR L'ANTENNE DE FRANCE INTER.

NOUS DEMANDONS UNE REELLE COMPENSATION DU HANDICAP GRACE A UN DEPLAFONNEMENT DE L'ACTP (Allocation Compensatrice Tierce Personne). LES AIDES HUMAINES DOIVENT ETRE FONCTION DU TYPE DE HANDICAP. LES PERSONNES LES PLUS LOURDEMENT HANDICAPEES QUI ONT BESOIN D'UNE PRESENCE QUASI-PERMANENTE MAIS SOUHAITENT RESTER A DOMICILE DOIVENT POUVOIR LE FAIRE, SANS QUE LEURS FAMILLES SOIENT SACRIFIEES A CE DESIR LEGITIME.

ET QU'ON NE NOUS DISE PAS QUE TOUT CECI COUTE CHER, ALORS QUE DES CENTAINES DE MILLIONS D'EUROS SONT GASPILLES CHAQUE ANNEE A CAUSE DES POLITIQUES ABSURDES ET UBUESQUES DE LA SECURITE SOCIALE. DES EXEMPLES ? LA SECURITE SOCIALE NE REMBOURSE LES LEVE-PERSONNES ET LES LITS MEDICALISES QU'A LA LOCATION ET NON A L'ACHAT. POURTANT L'ACHAT NE COUTE QUE QUELQUES MILLIERS DE FRANCS POUR DES MATERIELS QUI PEUVENT FONCTIONNER DES ANNEES, CONTRE PLUSIEURS CENTAINES DE FRANCS PAR SEMAINE POUR LA LOCATION !
ICI OU LA, DES ASSOCIATIONS DEMANDENT A LA CNAM DES SOMMES MODIQUES (QUELQUES FRANCS PAR JOUR ET PAR PERSONNE) POUR LE MAINTIEN A DOMICILE DE CENTAINES DE PERSONNES ; LA CNAM REFUSE SYSTEMATIQUEMENT, PREFERANT L'HOSPITALISATION OU LE PLACEMENT EN INSTITUTIONS, QUI COUTENT 100 FOIS PLUS CHER ET VONT A L'ENCONTRE DU DESIR DES PERSONNES.
HORS DU MONDE DU HANDICAP, D'AUTRES GASPILLAGES EXISTENT.
AINSI DEPUIS DIX ANS, LE NOMBRE D'"HOSPITALISATIONS PSYCHIATRIQUES SOUS CONTRAINTE" A AUGMENTE DE 60%, TOUCHANT 40.000 PERSONNES PAR AN. OR, 44% DE CES INTERNEMENTS SOUS CONTRAINTE NE SERAIENT PAS MEDICALEMENT APPROPRIES (L'EXPRESS DU 10/05/2001).

SUITE A CES GASPILLAGES, LA SECURITE SOCIALE SACRIFIE A SES "ECONOMIES" LES GROUPES DE POPULATION LES PLUS FRAGILES. DES PERSONNES HANDICAPEES SE RETROUVENT SEULES DU JOUR AU LENDEMAIN, SANS TIERCES PERSONNES POUR LES SOIGNER, LES LAVER, LES LEVERS. DE TELLES PRATIQUES DOIVENT CESSER. ELLES RELEVENT DE LA NON-ASSISTANCE A PERSONNES EN DANGER.

FACE A DE TELLES ABSURDITES, LES PERSONNES HANDICAPEES EN VIENNENT A SE DEMANDER SI ON NE CHERCHE PAS A SE DEBARASSER D'ELLES (CF. LE LIVRE "L'EXTERMINATION DOUCE"). LA SECURITE SOCIALE SOUHAITE PEUT-ETRE FAIRE DES ECONOMIES GRACE A LA MORT DE QUELQUES CENTAINES DE PERSONNES HANDICAPEES PLUS ISOLEES QUE LES AUTRES ?

Merci de ton aide.
Amicalement. Claude.

Mme Ségolène ROYAL
Ministre Déléguée à la famille,
à l'enfance et
aux personnes handicapées
10 rue Briançon
75015 PARIS

Madame la Ministre,

Je m'appelle Claude CHANZY. J'ai 42 ans. Je vis en fauteuil roulant électrique suite à une polio. Je suis demandeur d'emploi suite à un licenciement économique depuis le 01/08/01

Je vous propose d'ouvrir quelques pages du livre de ma vie de tétraplégique. Vous y découvrirez que je suis " un battant " mais que je m'essouffle.

A la grande loterie de la vie, j'ai hérité du gros lot. Pas celui qui fait rêver, l'autre.

J'avais 4 mois quand la polio m'a frappé. Bilan : la tétraplégie est là depuis quarante-deux ans, avec tout ce qu'elle implique. Au cours de mes 22 années d'hôpital et de centres de rééducation, j'ai conquis chaque geste que je pose, chaque muscle que je bouge et j'ai gagné une parfaite connaissance de mon corps qui ne répond que partiellement.

A la société, et plus particulièrement au personnel de l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, qui m'a soigné dans les années 60 à 75 au pavillon Netter, je voudrais dire ceci.

Vous m'avez convaincu qu'il fallait que je vive. Je vivrais certes sur un fauteuil, mais je vivrais debout, en citoyen libre et égal à mes pairs. Pas question de pleurer sur l'ingratitude du sort, ni de demander des privilèges. En revanche, des textes existent qui m'assurent que j'ai une place à part entière dans la société. Ces textes-là, je demande à ce qu'ils soient appliqués. Je fais ma part du chemin, et il n'est pas semé de roses. Faites le vôtre !

De fait, je suis devenu le poil à gratter des administrations en tout genre. Mais mon combat va plus loin, car je renvoie à la société une image terrible. Je ne suis pas le seul, mais quitte à déranger un peu plus, j'accepte de tout dire. Et là, ce que j'ai à dire lève le voile d'un quotidien inimaginable que je partage avec de trop nombreuses autres personnes handicapés qui ont choisi l'autonomie.

Faute de personnalisation systématique de la compensation de ma situation de handicap, je me retrouve, ainsi que de nombreux tétraplégiques en France, dans l'impossibilité d'obtenir des soins infirmiers. Pas seulement ceux qui consistent à être levé, lavé et habillé. A cela s'ajoutent des actes purement médicaux curatifs et préventifs.

Ce corps, si j'ai appris à vivre avec lui, je sais à quel point tout problème, aussi minime qu'il soit au départ, peut avoir des conséquences en chaîne. Or, seul un infirmier attentif et régulier peut prévenir ses dérives.

Raison principale invoquée de cette absence de soins : le tarif des soins est le même pour les personnes handicapés et pour les personnes âgées, alors que le temps passé à leur chevet n'a rien à voir : 20 minutes en moyenne pour une personne âgée dépendante, au moins une heure pour les tétraplégiques.

De 1987 à 1996, Guy, infirmier diplôme d'Etat, est venu de Combaillaux à La Pompignane (quartier de Montpellier) tous les jours. Il ne devait théoriquement pas me prendre, car j'habite à 20 km de son secteur de travail. Mais déjà à l'époque, lui et une petite poignée d'infirmiers libéraux avaient pris conscience de notre difficulté à trouver dans nos secteurs respectifs les soignants dont nous avions besoin, et acceptaient de palier comme ils le pouvaient à cette carence.

Plus qu'un soignant, Guy est devenu un ami. Après 10 années de bons et loyaux services, il m'a dit son impossibilité de continuer, car la gestion de mon soin hors secteur lui posait trop de problèmes.

De 1996 à 1999 j'ai eu des hauts et des bas où Guy est parfois revenu pour parer provisoirement à l'arrêt des soins.

En 1999, ma dernière infirmière m'a dit " Je ne viendrais pas demain ". Et elle n'a pas cherché de remplaçant. Moi, si. 150 coups de fils... Chou blanc... Les raisons de ce refus de soins me dépassent. Un problème de rémunération, de quotas, de renvoi de responsabilité, de méconnaissance mais aussi, je suppose, de ce qui sous-tend ou de ce qu'induit la tétraplégie.

J'ai fais face à la difficulté comme j'ai pu et comme beaucoup d'autres : en bricolant des solutions qui n'en sont pas avec des " non-infirmiers " qui assurent mon lever et ma toilette.

En août 1999, une excellente nouvelle mais en même temps une complication complémentaire : je travaille. Un travail passionnant à La Coca International. Un vrai bonheur où je rencontre des intermittents du spectacle, des artistes pour qui je suis Claude, alias MC (Maître Comptable), le pote, pas le tétraplégique. Dire que je tiens à mon oasis quotidienne est un euphémisme.

Seulement voilà, à 8h30 il me faut être au boulot. Et pour ça pas de mystère, je dois me lever à 6h30. Mais qui va venir à cette heure-là pour le SMIC ou pour le prix d'un chèque emploi-service ? Alors, je paye. Pas un soignant, pas quelqu'un qui va m'aider à prévenir le pire, mais quelqu'un qui me permette d'être propre et présentable. Pour le reste...

Comme d'autres, je bricole donc ma misère, j'embauche au noir et je rémunère au prix fort la personne providentielle qui accepte de se déplacer. Je prends le risque de le dire et je dénonce le système qui m'oblige soit à me mettre en infraction avec la loi, soit à tout lâcher : mon travail, mon appartement, ma vie d'homme, de citoyen, ma liberté...

Si on me fait un procès pour l'emploi illégal de personnel, et bien, le problème sera mis sur la place publique ! Si les médias sont courageux, ils viendront pour expliquer ce qui se passe dans la réalité. Pour faire face à cette absence de soins que l'on pourrait associer à de la non-assistance à personne en danger, j'ai été obligé de faire plusieurs emprunts. Ayant été licencié après deux ans de bons et loyaux services, et après avoir subi les dégrèvements de mon AAH et de mon APL, aujourd'hui, j'arrive tout juste à sortir le nez de l'eau avec mon ASSEDIC (environ 57 % de mon ancien salaire brut).

Pourtant, j'ai tout essayé, les démarches avec mon médecin de famille, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et même la Caisse Primaire d'Assurance Maladie.

Et j'ai eu un résultat. Je me suis battu pour obtenir une hausse de la prise en charge de la Sécurité sociale. Un combat de dix mois qui s'est soldé par un protocole de soins entièrement adapté à ma pathologie et à mes exigences sociales et professionnelles.

Ce nouveau protocole médical, qui fait de moi un client enfin rentable pour une équipe d'infirmiers, n'a rien changé au problème. Le 08/08/00, j'ai envoyé 268 lettres accompagnées du protocole médical détaillé à l'ensemble des libéraux de Montpellier et ses environs. Au bout de sept semaines, je n'ai reçu que sept réponses négatives. Ne pouvant raisonnablement envoyer 268 recommandés avec accusé de réception, les 261 non-réponses s'expliquent fort bien. En ne me répondant pas ces professionnels peuvent apporter une présomption de preuve comme quoi ils n'ont reçu aucun courrier et de ce fait n'ont pas à se justifier auprès de la DRASS pour refus de soins comme l'exige la Loi.

Le 24/09/00, je fis une lettre au directeur de la DRASS de Montpellier. Il me répondit qu'il ne pouvait rien faire pour moi.

En août 2001, je demandais à la CPAM de Montpellier de revoir le protocole à la baisse en limitant les interventions et surtout de quotter ce protocole afin que je l'envoie en accusé de réception à une trentaine d'infirmières se situant à proximité de mon domicile. Ce qui fut fait le 03/10/01, après avoir reçu d'une amie une aide financière pour l'envoi de ces 30 recommandés.

Sur 30 lettres en AR, il y a eu en un mois que cinq réponses négatives dont trois en AR, six refus du retrait du recommandé (dont celui de l'infirmière la plus proche de mon domicile). Je pense pouvoir démontrer clairement l'abandon total des personnes lourdement handicapées de la part des infirmières libérales.

Le 12/10/01, lors d'une table ronde sur l'aide à l'autonomie de la personne handicapée, à Montpellier, j'ai rencontré Mme FAUCHEUX, de la DASS, qui m'a confirmé que, quoi que je fasse, la DASS ne peut en aucun cas contraindre une infirmière libérale à venir à mon domicile.

Je n'ai pas trop le choix de faire face ou non à ce qui m'arrive et qui peut arriver à tout le monde (ma polio, mon diabète, mon cancer du sein). Ce que je n'accepte pas, c'est d'avoir galéré 42 ans pour m'en sortir, dont 22 ans en hôpital et en centres spécialisés, de m'être battu pour m'intégrer totalement, et de voir tout remis en cause parce que personne n'est responsable de rien. Les aléas de la vie, je les accepte comme tout un chacun. L'absence de professionnalisme, de solidarité, de citoyenneté, non !

Je prends donc " les armes " pour faire savoir à mes concitoyens qu'il y a des choix à faire. Et que si c'est pour leur donner un os à ronger, il est inutile d'apprendre aux personnes tétraplégiques à se battre pour vivre. Depuis des années, je suis obligé de vivre sur des systèmes d'entraide pour garder la tête hors de l'eau. L'image qu'on a de nous, c'est celle de femmes et d'hommes assistés, mis financièrement à l'abri. Rien n'est plus faux.

Pour nous, rien n'est gratuit, tout acte de la vie quotidienne a un prix. Alors, on jongle. Economiquement, c'est une monstrueuse bêtise. Non seulement, une journée d'hôpital vaut une fortune, et il est beaucoup moins onéreux de vivre chez soi. Si nous étions correctement aidés, nous pourrions embaucher des chômeurs. Eux y gagneraient en dignité, nous aussi... Humainement... je n'ai pas les mots pour dire ce que je ressens.

J'aime la vie, et je veux la vivre jusqu'au bout.

Mais que me reste-t-il comme solution ?

Lors de ma dernière entrevue à la CPAM, j'ai suggéré, puisque l'on ne trouve pas de solutions adaptés, de signer une convention par laquelle la CPAM me financerait mes soins infirmiers d'hygiène à domicile, libre à moi de former et d'employer une ou plusieurs personnes. J'estime qu'avec 914.69 E (6000 F), je peux largement assurer la rémunération d'une ou deux personnes à temps partiel (rémunération à 110 % du SMIC incluant les congés payés et exonération des charges patronales URSSAF). Le coût pour lequel la CPAM de Montpellier est prêt à s'engager pour mes soins infirmiers est de plus de 1380 E (+ 9000 F). Cette solution, loin d'être idéale, pourrait me permettre d'envisager plus sereinement ma vie. L'infirmière n'interviendrait que pour des soins purement infirmier, comme le prévoit le PSI. La réponse de la CPAM est clair : parlez-en au ministère. Alors je vous en parle !

Et si demain la galère continue, si demain personne ne veut prendre ses responsabilités, je serai dans l'obligation de devenir un mendiant de la vie en demandant l'aumône pour m'aider à combler la carence du système infirmier libéral français.

Informé par Monsieur Jean-Luc SIMON, Président du GFPH, je sais qu'actuellement votre ministère organise une journée "réussite et handicap" pour valoriser l'image des personnes handicapées, ce qui est utile, et que vous sélectionnez à ce titre des expériences de vie réussies. Je pense que mon cas peut être un exemple pour tous ceux qui pensent que l'acceptation de la différence est une chance pour notre société.

Plus que jamais, à l'heure où toute la France doute sur le bien-fondé d'être né handicapé (affaire Perruche), il est plus que nécessaire que le gouvernement prouve que la seule réponse à la maladie et à la souffrance, c'est la solidarité nationale. Il y a urgence, il y a péril de vie. Aidez-moi, aidez-nous !!!

Je souhaiterai vous rencontrer, accompagné de Mr SIMON, pour vous dire de vive voix mon réel désir de vivre comme un vrai citoyen. Au cours de cet entretien, peut-être pourrions-nous ouvrir des perspectives de dialogue avec le monde infirmier libéral.

Je vous remercie de m'avoir accompagné au long de ces six pages, et je vous prie de croire, Madame la Ministre, en mes sentiments les plus respectueux.

Mr Claude CHANZY.