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PROJET
DE REFORME
Depuis deux ans, un certain nombre d'évènements divers ont focalisé les pouvoirs publics et les médias vers une réalité cachée depuis de nombreuses années : le disfonctionnement du système infirmier libéral et l'abandon d'un nombre croissant de personnes handicapés laissés sans soins. Récemment la grève de la faim de Claude Chanzy et de Pascal Doriguzzi ont permis de faire connaître à la nation entière les difficultés et les impasses auxquelles sont confrontés les personnes lourdement handicapées. Face à de telles situations, nous ne pouvons que nous mobiliser afin d'exiger avec fermeté la mise en œuvre d'une réforme profonde de la prise en charge des soins infirmiers des personnes handicapées. Il est tout à fait inacceptable que dans " le pays des droits de l'homme ", une société puisse mettre à l'écart un certain nombre de ses concitoyens, sous prétexte que la prise en charge de leur spécificité, le handicap, représente un coût supplémentaire pour la nation. Il faut agir. Et vite. Il importe, aujourd'hui, lors de l'Année Européenne des Personnes Handicapées (AEPH), de répondre à l'appel au secours de plus de 3 000 personnes handicapées en souffrance de soins infirmiers et de compensation du handicap. Nous rappelons, qu'une personne handicapée, est aussi, source d'emploi. En effet, sa présence au sein d'une société, implique un certain nombre d'emplois dans le secteur médical et para-médical, ainsi que dans le secteur social en ce qui concerne l'aide humaine. Permettre à une personne handicapée d'être son propre employeur lui permettrait de recruter et de former le personnel en aide humaine dont il a besoin sans être dépendant d'une structure associative. Nous aborderons dans un premier temps le cadre dans lequel pourrait évoluer ce nouveau système de prise en charge des personnes handicapées, et dans un second temps, les multiples solutions de prise en charge des soins infirmiers.
La spécificité des soins infirmiers des personnes handicapées, leur durée, leur fréquence sont autant de contraintes pour le système infirmier libéral actuel qu'il est difficile de concilier l'offre et la demande. De trop nombreuses personnes éprouvent de réelles difficultés à concilier au quotidien leur vie sociale et les contraintes horaires des infirmières libérales. De plus, nous pouvons constater une grande distorsion entre la prescription médicale du médecin généraliste et la réalité du soin effectué. Pour cela, nous pensons qu'il devient urgent de créer une commission spécialisée dans la prise en charge des soins infirmiers des personnes handicapées, au niveau de l'évaluation du handicap et des besoins en soins infirmiers, au niveau de la recherche de la solution de prise en charge la plus adaptée pour la personne handicapée, et, enfin, au niveau de la qualité du soin infirmier. A- Proposition d'une commission d'attribution des soins infirmiers (CASI) La CASI, commission départementale, serait mis en place dans le cadre institutionnel de la DDASS et serait placé sous la responsabilité directe du ministère délégué auprès des personnes handicapées. Composée
d'un représentant de la DDASS, d'un représentant du Conseil
Général, d'un représentant du Site pour la Vie
Autonome (quand il existe), et d'une personne handicapée représentant
une association de personnes handicapées, elle siègera
une fois par semaine pour étudier dès leur arrivée
tous les nouveaux dossiers. Durant les séances de la CASI, ses
membres seront rétribués respectivement par leur organisme
de tutelle. La personne handicapée, quant à elle, devra
recevoir une rétribution de représentation. La CASI demandera dans les 10 jours qui suivent la date du dépôt du dossier au Site de la Vie Autonome (SVA), une évaluation précise du handicap quant au besoin de prise en charge de soins infirmiers, aux besoins de compensation du handicap pour les actes de la vie quotidienne, et éventuellement, quant au besoin d'acquisition d'aides techniques donnant à la personne handicapée et à son entourage un maximum de confort et de sécurité. Le SVA fera alors un rapport a la CASI déterminant les besoins aux différentes instances représentées. La CASI devra alors faire dans les 30 jours qui suivent la date du dépôt du dossier, une proposition de prise en charge. Si il n'y a pas de SVA dans le département, la CASI pourra faire appel à une équipe labellisée composée d'une infirmière, d'un kinésithérapeute et d'une ergothérapeute. Enfin, la CASI aura pour mission de garantir l'effectivité de la prestation par un contrôle deux fois par an auprès de la personne handicapée. Ce contrôle, qui dans un premier temps, pourrait se faire par téléphone, permettra de mesurer l'évolution de la prise en charge et d'apporter les adaptations nécessaires en cas de besoin. Cette fonction de contrôle permettra d'optimiser la bonne marche du réseau, et d'éviter les possibles dérapages. B- Un service d'intervention rapide : le SAMUPH La CASI aura pour mission aussi la création d'un service d'intervention rapide de soins infirmiers du même type que le SAMU social. Le SAMUPH, le SAMU des Personnes Handicapés, composé d'un binôme infirmier/aide-soignant interviendra chaque fois que, pour une raison quelconque, l'intervenant régulier auprès de la personne handicapée sera dans l'impossibilité de se rendre au domicile de la personne concernée. La CASI peut aussi solliciter le SAMUPH dès le début de l'instruction du dossier si elle considère que dans l'attente d'une proposition de prise en charge des soins infirmiers, la dispense immédiate des soins est absolument nécessaire.
Les solutions de prise en charge des soins infirmiers des personnes handicapées sont nécessairement multiples ; en effet, en fonction des besoins vitaux de soins infirmiers et du choix de mode de vie, une solution adaptée pour une personne handicapée peut ne pas l'être pour une autre. C'est dans l'écoute attentive de la personne handicapée et dans la définition précise des interventions nécessaires que pourra se définir la ou les solutions adaptées. A- Le système libéral 1- Les infirmières libérales C'est la solution la plus utilisée, ce jour, par la plupart des personnes handicapées, faute de développement de solutions alternatives. Le principe en est simple. Le médecin généraliste prescrit une intervention d'une infirmière. La personne handicapée contacte l'infirmière de son choix. L'infirmière envoie un protocole d'accord à la CPAM. Sauf refus spécifié de la CPAM, le soin devient aussitôt effectif. La réalité, bien souvent, est toute autre. La grande difficulté pour la personne handicapée est de trouver l'infirmière qui acceptera d'intervenir plusieurs fois par jour à des heures régulières pour une durée moyenne approchant souvent une heure (en particulier pour le lever). De nombreuses personnes handicapées souffrent depuis quelques années du refus catégorique de la part du corps infirmier libéral de prendre en charge les personnes handicapées. Parmi les raisons invoquées, nous pouvons citer la pénurie des infirmières libérales, le temps trop long d'intervention auprès d'une personne handicapée (1 heure) par rapport à celui d'une personne âgée dépendante (20 minutes) pour une prise en charge identique au niveau de la CPAM, les manipulations parfois pénibles, une prise en charge sur le plan psychologique quelquefois lourde suivant le handicap et le contexte social dans lequel la personne handicapée évolue. Les personnes handicapées expriment souvent les doléances suivantes : passage de l'infirmière à des heures ne respectant pas le rythme de vie de la personne handicapée, bâclage des soins car l'infirmière est toujours en retard sur son planning horaire, déclaration erronée du temps passé au domicile à l'organisme payeur. Dans le cadre du réseau parallèle de soins infirmier, la CASI pourra affilier un certain nombre d'infirmières libérales sous réserve d'une formation spécifique auprès des personnes handicapées d'un mois. L'intérêt de cette affiliation pour l'infirmière libérale réside dans le fait d'une réévaluation de la cotation pour une intervention spécialisée auprès d'une personne handicapée. A terme, si elle le désire, l'infirmière libérale pourrait fort bien se séparer de son cabinet et de ses charges afférentes pour ne travailler que dans le cadre du réseau. Ses clients lui seront proposés par la CASI et le coût de prise en charge sera corrigé en fonction de la nature de l'acte (AIS ou AMI) et du temps réel de l'intervention. Nous précisons que la Démarche de Soins Infirmiers dite DSI qui sous-tend l'idée d'un abandon progressif de prise en charge des AIS par les infirmières ne peut être acceptable dans le cadre du réseau parallèle. Nous rappelons que les AIS sont les actes infirmiers de soins qui concernent la toilette, l'hygiène corporelle, le lever, le coucher ; les AMI sont les actes médicaux infirmiers (à usage exclusif des infirmières) qui concernent les pansements, les injections, l'aspiration endo-trachéale, les sondages, l'extraction des selles, la pose de l'étui pénien, la surveillance artérielle et glycémique, etc.… 2- Les aides-soignantes libérales Un certain nombre de personnes handicapées ne nécessitent qu'à titre exceptionnel l'intervention spécifique pour des AMI du corps infirmier (injections, prises de sang, ECBU…). La nature des soins quotidiens concerne donc les AIS et ne requiert pas de façon absolue la présence d'une infirmière. Une aide-soignante qualifiée, et rémunérée à un coût inférieur, suffit largement pour exécuter le soin demandé. Aujourd'hui, il n'existe pas de pratique libérale des aides-soignants (AS). Par ailleurs, la formation des AS et leur pratique professionnelle présuppose qu'elles soient supervisées par des infirmières ; c'est typiquement un métier salarié exercé en institution : hôpital, centre de rééducation, SSIAD, etc. Par ailleurs, il y a une pénurie terrible d'aides-soignantes en France... Cependant l'idée d'un possible exercice en libéral du corps des AS semble intéressante, car elle valoriserait la profession et répondrait à la pénurie des infirmières libérales en ce qui concerne uniquement les AIS. Elles pourraient alors travailler en étroite collaboration avec des cabinets infirmiers, ou être embauchés comme salariés par les cabinets infirmiers (avec exonération totale des charges patronales). B- Le Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) Créé à l'origine pour répondre aux besoins spécifiques des personnes âgées dépendantes, ce service met à la disposition des personnes concernées des infirmières et des aide-soignantes pour l'exécution des soins sous prescription médicale. Devant la pénurie d'infirmières libérales et la constatation de la rupture de soins infirmiers de centaines de personnes handicapées, certains SSIAD ont essayé timidement de répondre aux besoins croissants des personnes handicapées en les prenant en charge. En 2002, le gouvernement a incité les SSIAD à orienter de façon manifeste leurs prestations vers les personnes handicapées. Avec une prise en charge dérisoire du coût de l'intervention par la CPAM (très variable selon les accords locaux), les directions de ces établissements hésitent à répondre à l'appel gouvernemental, et pour des raisons parfois obscures, sont réticentes à la prise en charge des personnes handicapées. Il devient donc urgent de revaloriser le coût de prise en charge de ces soins, et de favoriser la création de places supplémentaires à destination des personnes handicapées. L'organisation du travail dans ces établissements devra s'adapter à la nécessité d'interventions nocturnes pour permettre à la personne handicapée d'avoir une vie sociale normale (recevoir des amis, cinéma, restaurant…). C- Le Service de Soins Externalisés (SSE) Afin de répondre à une demande croissante de personnes hébergées ou soignées en institution, certains établissements ont proposé depuis plusieurs mois au gouvernement la création d'un service de soins externalisés à destination des personnes handicapées vivant en leur domicile. A la suite de la grève de la faim de Claude Chanzy du 6 au 25 janvier 2003, et avec quelques soubresauts, le 3 février 2003, le projet de l'APIGHREM (Association Pour l'Insertion des Grands Handicapés Respiratoires et Moteurs), a vu le jour. Composé d'un binôme infirmier/aide-soignant, ce service est destiné plus particulièrement aux personnes lourdement handicapées qui nécessitent quotidiennement un suivi médicalisé adapté (combinaison d'AIS et d'AMI). Ce service doit garantir une technicité de pointe et une optimisation maximale du confort de la personne handicapée dans son environnement. Le SSE est avant
tout un service implanté à l'intérieur d'une structure
spécialisée pour personnes handicapées, donc hautement
qualifié pour répondre à des interventions régulières,
mais aussi pour apporter sur demande un soutien sur le plan des aides
techniques et de l'environnement et sur le plan Les SSE sont donc une réponse adaptée pour certaines personnes handicapées souffrant, d'une façon discontinue ou continue, d'une lourde dépendance. D- L'Allocation de Compensation des Soins Infirmiers (ACSI) En fonction des réalités économiques et sociales du terrain, c'est-à-dire lorsque aucune intervention du système libéral, du SSIAD ou du SSE, n'est possible dans l'immédiat, ou lorsque les exigences professionnelles et sociales de la personne handicapée lui impose une heure d'intervention précise et au terme légal du mois de gestion du dossier d'attribution de soins infirmiers, la CASI peut délivrer une ACSI pour une durée déterminée, sous réserve de délivrance par la personne handicapée dans les 15 jours qui suivent la fin du mois du justificatif de paie effective de la personne, qualifiée ou non. Les interventions de cette personne, choisie par la personne handicapée, ne pourront en aucun cas concerner des AMI, actes exclusivement réservés au corps infirmier. Dans le cas précis, par exemple, d'une intervention chez une personne tétraplégique, la CASI peut estimer nécessaire l'intervention d'un professionnel de santé (infirmière ou aide-soignante) pour la toilette et le lever, sous la forme la plus adaptée (système libéral, SSIAD ou SES), et dans l'écoute individualisée de la personne handicapée, lui octroyer une ACSI lui permettant de rémunérer une trentaine d'heures à 20 € de l'heure (coût moyen englobant les charges patronales et tenant compte du travail nocturne). Conclusion Devant les situations dramatiques de centaines de personnes handicapées, l'urgence d'une telle réforme ne peut plus souffrir d'une quelconque attente. Il est important que tous les acteurs concernés (l'Etat, les DDASS, les CPAM, les syndicats infirmiers libéraux, les SSIAD, les SSE, les associations et les personnes handicapées elles-mêmes) participent activement à la création d'un tel réseau dans les six mois à venir. Nous précisons, qu'une telle réforme, devra obligatoirement et dans les mêmes délais, s'accompagner de mesures efficaces et effectives au niveau de la compensation du handicap (augmentation conséquente de l'AAH et de l'ACTP, développement des ADV et des AVS, plan " Marshall " de l'accessibilité des transports et des bâtiments…).
Collectif
des Démocrates Handicapés |
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