Claude nous donne plein de nouvelles, dont une très belle.
De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>

Salut Michel.

Tout d'abord Michel, je te souhaite un bon et joyeux Noël. Oui je crois que l'année 2005 sera bonne car LA VIE a enfin décidé de me donner le bonheur auquel j'ai droit.

Te rappelles-tu de ma 3è grève de la faim ? Je réclamais la reprise de mes soins le soir, arrêtés le 1er septembre 2003 car je refusais de me faire coucher avant 21h ?
Par une amie du CDH, Joëlle, mon histoire sur LAREMI a fait presque le tour de la planète, notamment en Suisse et au Québec.
Du Québec, une inconnue, Johanne, atteinte de Sclérose en Plaques (SEP), me réconforte quelques jours avant le 20 octobre 2003 (le début de cette 3è grève de la faim) et avertit une amie de France, Mireille, 44 ans, atteinte de SEP aussi, habitant Agen, veuve avec deux enfants magnifiques : Magalie (20 ans) et Romain (18 ans). Elle décide de m'écrire régulièrement pour m'encourager... Le 02 octobre 2004, je l'épousais...

Le 19 novembre 2004, j'ai enfin la promesse de mon forfait poste. Mais je n'ai toujours rien aujourd'hui. Pourquoi ? Parce que l'association gestionnaire de mon forfait n'a jamais voulu respecter la circulaire du 18 février 2004 qui donne de façon précise les règles pour la distribution des forfaits-postes. Mon intervention à Paris avec mes amis de la Coordination Handicap & Autonomie (CHA) à Paris, le 11 mars, occulté dans les médias par les attentats de Madrid, n'a rien donné. Les engagements de la DDASS le 20 avril 2004 pour une nouvelle réévaluation de mes besoins n'ont pas aboutis. Une occupation de la DDASS le 22 juillet 2004 par la CHA 34 avec remise d'un engagement écrit n'a pas abouti non plus. En fait la DDASS 34 a donné une somme très importante à deux associations en leur disant : "Vous gérez !!!". En fait, la circulaire du 18 février 2004 prévoyait que la personne handicapée en dépendance vitale demandait à la DDASS de son département une évaluation de ses besoins en aide humaine par un organisme indépendant et non gestionnaire, puis attribuait le forfait-poste selon des règles bien précises nominativement à la personne handicapée. En réalité, dans l'Hérault, les forfaits-postes ont été attribué à la "tête du client" sans quelquefois d'estimation objective d'évaluation en aide humaine (le 2 décembre 2003, une secrétaire administrative de l'association gérant mon forfait est venue faire mon évaluation !!!), les aides étaient distribuées selon le bon vouloir des gestionnaires. Un exemple : alors que l'on ne peut attribuer au minimum qu'un forfait-poste par personne, un gestionnaire se targuait d'aider 120 personnes avec 50 forfait-postes !!! Alors que la circulaire du 18 février 2004 précise bien que l'argent alloué dans le cadre de cette aide ne peut être intégré dans le budget général de l'association gestionnaire, avec une amie, nous avons mis en évidence, sur une dizaine de dossiers étudiés, que la somme "détournée" de son objectif oscillait entre 40 et 60% des cas. Et que dire du silence ministériel et de la DGAS qui n'ose "enquêter".

Pour ma part, Mireille et moi, dans l'attente d'un logement sur Bergerac, avons déménagé sur Agen.
Je vais donc essayé d'obtenir le transfert de mon dossier sur le Lot-et-Garonne pour recevoir dans ce département mon forfait. Je vais étudier aussi quels recours je puis entamer pour récupérer mon dû.
Avec Mireille, j'ai donc rencontré l'Amour, et je suis de nouveau heureux de vivre.

Mais l'Amour ne fait pas tout, et en matière de handicap, la solidarité est indispensable. On a cru, un long moment, que la nouvelle loi sur le handicap, qui sera votée en 2è lecture à l'Assemblée national le 18 janvier 2005, ferait naître l'espoir de jours meilleurs pour les personnes handicapées. Rien de tel en tout cas. L'augmentation de l'AAH pour les non travailleurs handicapés, arrachés à Mme MONTCHAMP (ministre des personnes handicapées) en toute dernière minute, parce que GILBERT MONTAGNE
menaçait d'une grève de la faim, démontre bien avec quelle obstination il a fallu obtenir quelques miettes. L'analyse de Christine Clerc, jeudi 23/12/04 à 7h30 sur RTL est juste : "Les handicapés, ces éternels oubliés" Et oui, ça fait pourtant des années que cette loi est attendue par 5 millions et demi de Français (12 millions si l'on compte tous ceux qui vivent une situation passagère de handicap). Chaque fois il se produit quelque chose : remaniement gouvernemental, accroc de dernière minute qui oblige à la remettre en chantier. Car voilà, la patrie des Droits de l'Homme, le pays où les hommes politiques sautent sur leur chaise
comme des cabris en répétant : "Europe sociale, Europe sociale !", est celui où 38.000 enfants handicapés se voient pratiquement interdits d'école, où le tiers des 800.000 adultes capables de travailler sont chômeurs, où des aveugles, des paraplégiques, doivent survivre avec la moitié du SMIC, et où enfin les trains, les métros, les services publics sont la plupart du temps inaccessibles en fauteuil roulant. Un seul chiffre pour mesurer notre retard : dans le Nord, 3.000 enfants ont dû franchir la frontière pour être pris en charge en Belgique. Nos voisins belges, mais aussi les Hollandais, les Danois, les Suédois, et même les Anglais, ont beaucoup de leçons à nous donner.
Chez nous, la mère d'un jeune tétraplégique en a été réduite, pour attirer l'attention de Jacques Chirac, le mois dernier à Nîmes, à placer sur le fauteuil roulant de son fils cette pancarte: "ni ours, ni loup : citoyen"... Je croyais pourtant que le Président de la République était attentif à ce dossier : que serait-ce s'il ne l'était pas ? En 1975, jeune Premier ministre de Giscard, il faisait voter un premier plan de prise en charge. En 1987, Premier ministre de Mitterrand, il imposait aux entreprises l'obligation, toujours pas respectée, d'employer 6% de handicapés. Et le 14 juillet 2002, à peine réélu, Chirac promettait une grande loi handicapés, qui serait, avec la sécurité routière et la lutte contre le cancer, son 3è grand chantier. En 2003, un projet était prêt. En février 2004, le Sénat commençait à l'examiner. Hier enfin, les députés le votaient en 2è lecture. Si tout va bien, la Secrétaire d'état MARIE-ANNE MONTCHAMP peut espérer aboutir en janvier ou février 2005. Pourquoi tout ce temps perdu ? Les associations ont eu beau manifesté. La philosophe JULIA KRISTEVA, à qui Chirac avait confié une mission, a eu beau mobilisé des stars comme EMMANUELLE BEART, PPDA ou SERGE MOATI, qui ont fait de petits films merveilleux de tendresse et d'humour, l'opinion n'a pas suivi. Et les Sénateurs ont traîné les pieds. Ils ont jugé que des élèves handicapés seraient pour leurs classes des "perturbateurs". Et qu'un délai de dix ans pour aménager des lieux publics qui devraient déjà l'être c'était "trop court". Si bien qu'hier, les députés ont dû reprendre le texte de A à Z pour imposer finalement ces dix ans. A droite, on s'inquiétait de la dépense, à gauche, on réclamait plus de moyens. Comme si le maire socialiste de la capitale, BERTRAND DELANOE, faisait mieux. Savez-vous qu'à Paris, si l'Amnésia, la boite de nuit de Johnny Hallyday, est parfaitement équipée, les édifices publics ne le sont toujours pas. Quant aux nouveaux parcours de bus, comme celui qui vient d'être inauguré en plein milieu du boulevard Montparnasse, mieux vaut être mince et sportif pour y accéder. Tout est fait pour dissuader fauteuils roulants et poussettes d'enfants.

A la suite du Collectif des Démocrates Handicapés (CDH) dont je te joins le dernier communiqué de presse, j'invite toute personne concerné par le handicap à écrire à leur député afin de rejeter cet embryon de loi, qui si elle apporte quelques satisfactions, n'est pas à la hauteur de ce qu'attendent les personnes handicapées. Le 18 janvier 2005, il faut que les députés de tous bords politiques censurent ce texte.

Comme tu le vois Michel, le combat continue plus que jamais.
Aujourd'hui, je ne suis plus seul. Mireille m'épaule. Mais en quittant Montpellier, je laisse derrière moi des amis qui souffrent au quotidien, non pas seulement de leur handicap, mais surtout de "la connerie humaine".

Mon site Hedsi, pas tout à fait conforme à ce que j'aurais souhaité, devrait être relooké dans les mois qui suivent, dès notre arrivée dans la région de Bergerac. Dans cette attente, je te serais reconnaissant de bien vouloir m'héberger encore un peu et de bien vouloir mettre ma page à jour. Tu sais c'est grâce à LAREMI que j'ai connu Mireille car elle a d'abord lu mon histoire avant de m'écrire.

Le combat continue. SOLIDARITé. MAINTENANT !!!

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