HANDICAPES EN DETRESSE
DE SOINS INFIRMIERS

Pour votre info' :
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- l'adresse mél de Claude est : claude.chanzy@wanadoo.fr,
son nmr : 04-67-79-17-76,
- l'adresse de la page que vous lisez est www.laremi.com/hedsi.html,
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NB : H.E.D.S.I. pour «Handicapé En Détresse de Soins Infirmiers». Dernière mise à jour de cette page : 16/03/2004.




Claude nous fait le récit de son voyage à Paris.
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet :

Date: 16 Mar 2004 21:25:52 +0100
Bonjour Michel,
Ce jour, il y a 45 printemps, le 15 mars 1959, je ne pouvais me douter, ni mon proche entourage, que toute ma vie serait un combat incessant pour avoir simplement le droit de vivre dans la dignité. Car pour moi la vie a pris une teinte toute particulière quatre mois après ma naissance : la polio.
23 ans de ma vie en hôpital et centres de rééducation, puis 22 ans de vie en appartement.
- Alors le bonheur ???
Pas vraiment car j'ai bricolé avec des bouts de ficelle une pseudo vie me disant que demain serait meilleur qu'aujourd'hui. Et demain fut pire qu'hier... Promesse sur promesse pour ne rencontrer que lassitude et détresse...
- Mais enfin Claude, on t'a promis de l'aide !!!
Oui on a promis, et personne n'a assumé.

Alors du 9 au 12 mars 2004, je suis monté à la Capitale rejoindre mes amis de la Coordination Handicap & Autonomie, pour dire à nos gouvernants notre désir de vivre... et non de survivre.
Mais qu'est-ce que la Coordination Handicap & Autonomie ?
La "Coordination Handicap & Autonomie" (CHA) est un mouvement national composé de personnes handicapées physiques dépendantes de leurs conjoints et de professionnels concernés par le handicap. Ce mouvement est soutenu par des associations de personnes handicapées comme l'A.P.F., Handicap International, A.L.I.S. C.H.R.E.S., G.F.P.H., G.I.H.P. et d'associations d'aides à domicile : A.D.M.R. et F.E.P.E.M.
Après une lutte de plusieurs années avec l'Administration, Marcel Nuss, totalement paralysé, sous assistance respiratoire en permanence, a obtenu à force de ténacité et de persuasion à faire entendre des revendications légitimes : financer l'aide humaine à hauteur des besoins réels des personnes handicapées physiques, totalement dépendantes, afin de leur permettre de vivre à domicile dignement, libres et respectées dans leurs choix…
La personne handicapée a obtenu le 11 mars 2002, lors d'une réunion au ministère de la Famille et des Personnes Handicapées, de choisir son mode de vie et le personnel qui l'assiste à domicile.
Mais, le système du financement individualisé évolue lentement…
Depuis sa création, la CHA collabore avec le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dirigé par Madame Marie-Thérèse Boisseau.
Conformément à ses objectifs, elle œuvre à l'évolution du cadre législatif et juridique, et a remis des propositions concrètes écrites au Ministère en matière de compensation du handicap, notamment en aide humaine.
Dans le cadre de la révision de la loi de 75, elle réagit activement aux propositions "compensation-ressources" du Ministère.
Il y a 1.500 situations d'urgence recensées, en attente d'aide pour la compensation.
On peut penser, qu'en réalité, qu'il y aurait au moins 2.000 à 3.000 personnes concernées en situation de grande dépendance.
Et pourtant rien ne bouge...
Non rien ne bouge. Malgré mes protestations ni la DDASS de l'Hérault ni le Ministère ne veulent m'expliquer pourquoi le mandataire qui m'a été imposé ne me donne que 43,30 % de l'argent qui m'ait destiné...
Alors la CHA m'a invité à la rejoindre pour qu'ENSEMBLE nous fassions nâitre l'espoir...
Ensemble nous vaincrons !!!

Le 10 mars 2004, nous décidons d'une action "coup de poing" pour le lendemain.
La manifestation a débuté à 14 h devant le Ministère des affaires sociales rue Brancion qui avait reçu la CHA à la même date 2 ans plus tôt, jour pour jour !
Une cinquantaine de personnes étaient présentes dehors, dans le froid, dont une quinzaine de participants lourdement handicapées. Deux journalistes étaient là (Libération et La Croix).
Les associations de personnes handicapées étaient représentées, mais non décisionnaires...
Pendant 3 heures, Béatrice de Casson, conseillère technique de Mme Boisseau ne voulait pas se déplacer et conviait une délégation de 4-5 membres de la CHA avenue de Ségur. Nous avons refusé de nous séparer et voulions que tout le monde soit reçu !
Après vains échanges entre représentants ministériels et les responsables de la CHA, nous avons bloqué la circulation au carrefour Brancion/Vouillé à 17h00. Alors que certains passants et automobilistes se sont montrés excédés, la plupart étaient compréhensifs et conciliants.
Mais finalement notre action a abouti puisqu'une délégation ministérielle nous a été envoyée au ministère rue Brancion, vers 17h30 : Béatrice de Casson, conseillère technique de Marie-Thérèse Boisseau, M. Milano représentant de JF Mattei et Patrick Gohet délégué interministériel.
Ils ont acceptés de recevoir une délégation CHA de 7 personnes alors que nous exigions d'être tous reçus !!!
Evidemment, je ne faisais pas parti des élus, Mme de Casson ayant préféré m'évincer, craignant un débordement. Je suis donc resté seul sur le trottoir bien décidé à ne plus bouger tant que je n'aurai eu mon entretien avec la seule personne susceptible de débloquer mon dossier.
La délégation ministérielle a écouté la CHA pendant 40 mn et a répondu pendant 20 mn. L'ambiance était respectueuse et conviviale. Enfin, un signe de vrai détente !!!
La CHA a demandé :
- la date de sortie des décrets d'application de la loi Boisseau face à l'urgence des situations
- une commission d'évaluation du dispositif en place pour faire le bilan des deux années qui se sont écoulées, et sur les perspectives dans le cadre de la loi
- des garanties sur l'expérimentation et sur la pérennité des situations lors du passage du dispositif DDASS de 2004 au dispositif Conseil Généraux en 2005
- l'harmonisation du dispositif grande dépendance entre les départements
- un véritable statut salarié pour les aidants-familiaux et les conjoints, conciliant vie familiale et professionnelle
- un statut, une formation comme celles des Aide-Médico-Psychologiques, une convention collective, un salaire décent, pour le métier d'accompagnant
- le choix du contrat prestataire, mandataire, de gré à gré pour l'aide humaine
- une meilleure scolarisation des enfants handicapés
- le financement de la maison du handicap
- remédier à l'absence de forfaits-postes dans le Gard en 2004
- la possibilité de continuer à travailler ensemble sur la loi
- la possibilité que la loi sur l'Allocation d'Education Spéciale puisse tenir compte des familles monoparentales, et une harmonisation de l'application des circulaires entre les départements
- la non indexation des allocations et prestations de compensation, des mesures "sans condition de ressources".
La délégation ministérielle a retenu et proposé :
- le besoin de sécurité et de pérennité
- l'application des mesures du droit à compensation au 1er janvier 2005 avec un gain pour les personnes concernées
- RDV avec le Directeur de Cabinet Raymond Chabrol et B. de Casson en avril pour continuer le travail
- droit à un statut pour les aidants-familiaux sans savoir dans quel cadre juridique : droit au congé, à la retraite
- proposition de la délégation CHA retenue : RDV mensuels avec la DGAS pour régler des situations urgentes et avoir un meilleur suivi des dossiers
- proposition de la participation des associations et de la CHA au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées sur des séances de travail :
- la relecture des 97 mesures, et la prise en compte de la problématique des personnes lourdement handicapées
- la participation active des personnes handicapées vers une résolution des situations urgentes des personnes présentes,
A la fin de l'entretien, Béatrice de Casson est venue me dire sur le trottoir que mon dossier serai réglé le vendredi 12 dans la matinée. Depuis aucune nouvelle...
Ce qui a fait notre force ce jour là c'est que nous avons montré notre forte détermination. Tout le monde est parti content, certain que nous avions remporté une grande victoire. Mais il nous faut rester vigilants quant au respect des engagements !
.
(Mél du 16/03 mis sur le site le 16/03/2004; les liens sont de LAREMI).

CLAUDE se promène devant l'Elysée !... Palais de l'Elysée, PARIS.

11/03/2004 à 14h30.


En décembre 2002, le judo à Etréchy ouvrait son site à l'ombre de LAREMI (http://ajes.laremi.com).
Aujourd'hui,
2è beau bébé de LAREMI, le site imaginé par CLAUDE CHANZY ouvre ! (Pendant quelques temps encore, nous laissons à votre disposition cette page qui relate les relations de CLAUDE avec LAREMI).

http://www.hedsi.fr.fm/.
Son adresse mél : info@HEDSI.fr.fm.
01/02/2004.

Claude nous répond sur un point du Conseil des Ministres du 28/01/2004.
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet :
avant-projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées (ayant pour objet de réformer la Loi d'orientation du 30 juin 1975) en Conseil des Ministres.
Date:
19 Jan 2004 21:25:15 +0100
Cher Michel,
Tu peux mettre sans problème mon mèl sur le site.
Le site HEDSI n'est pas encore finalisé. On produit actuellement une page "presse" qui comportera entre autre les articles sur ma grève de la faim, une page "photos" qui fera voir le bonhomme dans les différents moments de la journée, et certainement une page intro avec un dessin d'un handicapé mal rasé et dégoulinant de crasse sur son fauteuil roulant. Il y aura aussi une page d'actualité sur les événements autour des soins infirmiers.

En ce qui concerne le projet de loi concernant "l'égalité des chances et des droits des personnes handicapées", je vais essayer d'être le plus clair possible.
* Introduction.
Le Président J Chirac a qualifié de "réforme essentielle" la future loi en faveur des personnes handicapées et a appelé à "un changement profond de mentalité".
En l'état, le pré-projet de MT Boisseau présenté le 10/12/03, projet qui "va coûter cher", de l'aveu même de la Secrétaire d'Etat, manque d'ambition et n'est pas à la hauteur de l'attente des personnes handicapées. L'ensemble du texte de 1975 n'a pas été repensé. C'est une réelle déception, surtout après une aussi longue attente. L'emballage paraît vide de contenu... au lieu du résultat attendu ! Par exemple l'avant-projet a "oublié" une revalorisation significative de l'AAH (Allocation Adulte Handicapé), une intégration scolaire pour tous à partir de vraies mesures concrètes, l'accessibilité réelle de la cité, une claire reconnaissance du droit à compensation. Qui accepterait de vivre dans de telles conditions ? Si de telles mesures ne sont pas inscrites dans la Loi et ses Décrets, ceux-ci resteront de véritables insultes à la dignité humaine. Ce texte peu ambitieux ne répond pas aux attentes des personnes concernées, ne précisant même pas, ni les moyens, ni les délais, pour parvenir aux objectifs fixés. En situation de handicap, on doit pouvoir exercer ses droits fondamentaux comme tout citoyen, accédant à l'entière participation aux activités de la société. Là est l'essentiel d'une Loi. Il n'est plus question de se contenter de petites mesures et d'attendre 30 ans de plus !
L’annonce de J Chirac du 14 juillet 2002 qui avait suscité beaucoup d’espoirs et qui définissait le handicap comme le troisième grand chantier de son quinquennat me laisse pantois. En effet... quel beau chantier on a vu en cette fin d'année européenne du handicap !!!
Seulement voilà, les personnes handicapées ne croient plus au Père Noël ! Elles en ont assez d’attendre en vain la concrétisation des promesses des hommes politiques. Il est indispensable que chaque personne handicapée soit capable de se faire enfin entendre en criant son mécontentement et son exaspération. Il faut concrétiser les deux verbes suivants : agir et revendiquer. Point de salut pour nous, personnes handicapées, sans l'action et la revendication.
De plus, il manque à ce texte la référence à des concepts forts, nés des évolutions au niveau international, tout particulièrement la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
* L'AAH.
Mesures révoltantes !!! Son montant ne sera pas revu : un scandale pour les personnes en situation de handicap qui doivent vivre avec la moitié du SMIC !!! On ne voit aucune perspective d'évolution favorable qui permettrait une vie digne pour les personnes qui ne peuvent travailler. On regrette que l'AAH ne soit pas fixé par référence au SMIC.
* Le droit à compensation.
JF MATTEI a estimé que l'avant projet marquait une rupture en passant d'une logique de protection promue par la loi de 1975 à une logique d'intégration.
Le texte place au coeur de la réforme le droit à compensation alors que dans une loi prévue pour construire la politique du handicap pour 30 ans, la priorité est de prévoir l'accès et la participation des personnes en situation de handicap dans la société.
Il insiste sur la notion de compensation du handicap avec la liberté du choix de vie. Cette compensation des conséquences du handicap, quel qu'il soit, prendrait la forme d'une aide financière ou humaine, adaptée aux besoins de la personne, qui compléterait les ressources tirées du travail et celles de la solidarité nationale.
Sa mise en oeuvre est très limitée car elle n'est pas conçue comme un droit mais comme une aide, ce qui suppose qu'elle ne sera pas intégralement financée.
Le droit à compensation tel qu'il est prévu exclut les enfants et les jeunes titulaires d'une Allocation d'Education Spéciale (AES), sans donner la garantie de faire face à l'ensemble des besoins de compensation.
* Les maisons départementales à guichet unique.
Apellées "Maison du handicap" elles doivent permettre la proximité et la simplification des services. Dans cette nouvelle instance, COTOREP et commission départementale de l'enseignement spécialisé (CDES) seraient regroupées afin de rationaliser les démarches administratives. La structure reste à définir, et le statut est imprécis.
Une équipe pluridisciplinaire unique est prévue pour traiter l'ensemble des dossiers de la personne handicapée.
* L'accessibilité généralisé.
Des mesures qui ne semblent pas améliorer la situation actuelle. Le principe d'accessibilité pour les établissements recevant du public existait déjà. Alors quoi de neuf ? L'obligation de mise en accessibilité des bâtiments est aussitôt assortie de possibles dérogations pour des raisons techniques, architecturales, économiques ou des mesures de substitutions acceptées. Décevant.
* La scolarité des enfants handicapés.
MT Boisseau a déclaré :"l'obligation scolaire sera écrite en lettres d'or dans la loi". La nouvelle loi "posera l'obligation absolue de scolariser tous les enfants et de mener pour chacun d'eux la meilleure scolarité possible".
Si le droit à l'éducation pour tous en milieu ordinaire est reconnu, il faut attendre de voir les mesures concrètes pour l'appliquer. Dans l'enseignement supérieur, un simple encougagement à faciliter l'accueil et la formation des étudiants handicapés, semble notoirement insuffisant.
* L'emploi des personnes handicapées.
Un point très positif est la mise en place d'une Agence pulique pour la gestion du fonds d'insertion des personnes handicapées (AGEFIPH). Pour atteindre l'objectif d'employer 6 % de personnes handicapées, MT Boisseeau a évoqué sans précision des incitations à l'embauche ou à contrario des sanctions plus sévères. Des avancées positives mais trop frileuses !!!
* La CNSA.
Cette réforme sera financée par la CNSA d'où les recettes seront tirés d'un jour de compensation.
* Les réactions des associations.
Le Collectif des Démocrates Handicapés (CDH) a dénoncé "le manque de concertation et de transparence" dans la préparation de la réforme de la loi de 1975 sur le handicap et demandé au Premier ministre "l'ouverture d'un débat public dans tous les départements".
La Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (Fnath) a demandé au gouvernement d' "améliorer" son projet de décret sur la retraite des handicapés qui, selon elle, exclut notamment "les périodes d'arrêts de travail pour maladie ou accident". La Fnath demande notamment que "les périodes d'arrêts de travail pour maladie ou accident du travail soient considérées comme périodes de travail", car les travailleurs handicapés "sont exposés plus souvent à des arrêts de travail justifiés par leur état de santé".
L'Association des Paralysés de France (APF) estime que ce texte est loin de la "grande loi" annconcée par le Président J Chirac. L'avant-projet de loi ne prévoit pas prioritairement la reconnaissance de l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tout citoyen pour les personnes en situation de handicap.
L'Association Française contre les myopathies (AFM) demande la refonte du projet. Elle dénonce le manque de concertation du monde associatif : "les associations doivent être écoutées, non entendues". Les grands axes énoncés suffisent pour dire que des objectifs de progrès ne pourront être atteints si l'on reste sur un tel texte.
Le Groupement pour l'Insertion des personnes Handicapées Physiques (GIHP) semble satisfait de ce projet de loi. il apprécie la garantie du libre choix du projet de vie grâce à la compensation, la participation effective à la vie sociale grâce au principe d'accessibilité généralisé et la place de la personne handicapée au centre du dispositif qui la concerne. Il déplore avec force que ces grands principes soient battus en brèche par la mise en place de dérogations multiples. Le GIHP se réjouit, du fait de son histoire, de voir apparaître les transports adaptés comme alternative à l'accessibilité des transports publics.
Ce projet contient, énoncées sous forme de grands principes, beaucoup de revendications "giphiennes", mais aussi beaucoup de limitations, de dérogations, qui laissent dubitatifs quant aux résultats sur le terrain que pourra amener l'application de ce nouveau texte.
Amicalement.
Claude.
(Mél du 19/01 mis sur le site le 20/01/2004; les liens sont de LAREMI).

Présentation de l'avant-projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées (ayant pour objet de réformer la Loi d'orientation du 30 juin 1975) en Conseil des Ministres. [Voir l'avis de l'Unapei, du Collectif des démocrates handicapés; et nous allons demander à Claude son avis.]

Palais de l'Elysée, PARIS.

28/01/2004.


Le handicap vers l'autonomie : exemple avec HEDSI !
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet :
Le nouveau HEDSI est arrivé !!!
Date: 18 Jan 2004 22:54:43 +0100.
Michel,
Le Nouveau HEDSI est en train de voir le jour, il sera entièrement finalisé pour le 1er février 2004.
Son adresse sera http://www.hedsi.fr.fm/.
A partir de cette date, je cesserai de t'importuner, il sera opportun que tu puisses pendant un mois laisser mes nouvelles coordonnées.
Cette nouvelle naissance, ne sera en aucun cas un adieu, puisque je vous tiendrais au courant de ma folle aventure.
Cher Papa, c'est avec émotion que je te remercie de la confiance que tu m'as fait. Si tu l'acceptes, je te propose de mettre sur mes liens, LAREMI, sans lequel, je n'aurais pu exister et en qui je me sens très reconnaissant.
Un grand merci.
Claude.
(Mél du 18/01 mis sur le site le 20/01/2004).


La situation de Claude début 2004 : l'impasse ?
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet :
"Et ça continue...
Date: Sun, 11 Jan 2004 12:34:56 +0100
Bonjour Michel,
J'ai longtemps hésité avant de t'écrire ce mot. Car, logiquement je ne devrais t'annoncer que d'excellentes nouvelles. Oui je devrais te dire que tout va bien, que ce que l'on m'a promis est enfin arrivé, que tout baigne... Il n'en est rien.

En effet, au bout du 31e jour, j’ai accepté de me ré-alimenter, le 19 novembre 2003, puisque la DDASS venait de m’accorder un triple forfait-poste mandataire, et que l’institut qui me soigne acceptait de reprendre les soins du soir jusqu’au 31 décembre 2003.
Le 25 novembre 2003, lors d’une entrevue à la DDASS, il fut convenu qu'une association serait mon mandataire, que je serai effectivement l’employeur de mon personnel, qu'elle n’interviendrait qu’au niveau du contrôle de l’effectivité du paiement des salaires et établirait le bulletin de paie, sous réserve d’une évaluation précise de mes besoins en aide à la personne. Il me fut précisé que l’aide débloquée en urgence, ne répondrait dans un premier temps que partiellement à ma demande, et qu’un réajustement aurait lieu au cours de l’année 2004. Je n’ai à ce jour aucune trace écrite de cette entrevue.
Le 2 décembre 2003, mes besoins sont évalués en aide humaine. à 12 h par jour en semaine et à 6 h le WE, soit 312 h par mois. Je n’arrive pas ce jour à obtenir un compte-rendu écrit de cette évaluation.
Le 5 décembre 2003, on m’indique par téléphone que je ne dispose que d'un temps plein, soit, compte tenu des congés payés et des obligations légales (médecine du travail + formation du personnel + jours fériés), de 1333 h par an, soit 111.08 h par mois, soit 3.70 h par jour, soit 3 h 42.
La DDASS a bien précisé que des moyens supplémentaires serait débloqué en 2004 pour répondre aux besoins définis dans l'évaluation. Mon mandataire me précise que cela sera impossible en 2004 étant donné l’aide conséquente déjà accordée. Je ne suis pas, selon ses propos, le seul handicapé à satisfaire.
De plus, je devrais rémunérer mon personnel, et je serai remboursé ensuite. La DDASS a bien précisé que mon mandataire faisait le bulletin de paie et rémunérait mon personnel. Le montant de la rémunération n'a pas été énoncé.
Enfin , mon mandataire m'a affirmé que la DDASS l'avait prévenu que l'institut qui me soigne continuerait le soin du soir au delà du 31 décembre 2003, propos démenti par l'institut qui me soigne.
Dans une lettre du 22 décembre 2003, mon mandataire m’informe que les heures non consommées ne pourront être reportées d'un mois sur l'autre, ce qui veut dire que je ne peux pas prévoir dans mon contrat de travail une flexibilité horaire voire même une annualisation des heures de travail. Ce qui me semble difficilement gérable, et m’inquiète sur l’utilisation des fonds alloués mais non consommés dans le cadre d’une aide à la personne.
La tarification horaire du salaire brut sera de 7.78 € de l’heure.
Si je considère mon triple forfait-poste mandataire, conformément à la circulaire DGAS/PHAN/3A/n°2002-522 du 11 octobre 2002, il m'est attribué 9 650 € par an, ça fait 804,16 € par forfait mensuel, soit, pour trois forfaits (cas maximum courant), 2 412,48 € pour une personne dépendante par mois ! Soit 15 825.86 F.
Normalement étant l'employeur, je suis exonéré des charges patronales URSSAF. Si comme me l'a annoncé mon mandataire, je ne bénéficie que de 1 333 h annuelles soit 111 h par mois (pour 2 412.48 € mensuels). La masse salariale est donc de : 2 412.48 € / 111 = 21.73 € de l'heure.
En tenant compte de 10 % de congés payés, que je souhaite inclure dans le salaire, le salaire horaire brut est environ de : 21.73 € / 1.21 = 17.96 € = salaire horaire brut
Si, selon les termes de la lettre de mon mandataire le salaire brut est de 7.78 €, je m’inquiète de savoir où vont les : 17.96 € - 7.78 € = 10.18 € de l'heure ?
Je peux aussi considérer le problème autrement.
Je paie bien 7.78 € de l'heure mon employé, mais dans ce cas précis, j'ai à ma charge comme masse salariale horaire, congés payés inclus : 7.78 € X 1.21 = 9.41 €
Je dispose alors de : 2 412.48 € / 9.41 € = 256.37 heures mensuelles.
Soit quotidiennement : 256.37 / 30 = 8.55 = 8h33, ce qui est différent des 3h42 de mon mandataire.
Enfin ce contrat prend fin en décembre 2004. Aucune mention de reconduction n’est faite.
Donc tu comprendras que devant le fait que pratiquement tout et son contraire ayant été dit, et non écrit, par de nombreux intervenants, il m’est impossible ce jour, de m’engager plus avant sans avoir de certitude. J’ai beau questionner la DDASS et le Ministère, personne ne semble vouloir prendre position.
Mais que faut-il faire ? Je ne sais plus.
Je ne peux recommencer une quatrième grève de la faim, sans mettre ma santé en péril. Il faut donc que je trouve une autre façon d’exprimer ma colère pour obtenir simplement le droit de vivre dans la dignité.
De plus, en fin de droit des ASSEDIC, je perçois maintenant l’ASS, ce qui me fait une perte de revenus de 250 € par mois.
Ma situation n’est donc pas très brillante. Je dois absolument retrouver un travail pour continuer de survivre
.
Bonne année 2004 tout de même.
Claude.
"
(Mél du 11/01 mis sur le site le 11/01/2004).


Voeux de Claude pour 2004.
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet : carte de voeux virtuelle sur Internet.
Pour en prendre connaissance, cliquez sur le lien ci-dessous :
http://cartes2.linternaute.com/asp/ecarte/ecarte_visu.asp?f_id_cartepostale=1420487&f_cle=8129083515. Cette carte restera disponible pendant 15 jours."
(Mél du 31/12 mis sur le site le 03/01/2004. Merci Claude ! Tous nos voeux de succès pour ton combat).
31 jours de grève de la faim ! Claude s'arrête. Victoire ?
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À: "L. A. R. E. M. I." <associationlaremi@yahoo.fr>
Sujet : Arrêt de la grève de la faim
Au bout du 31e jour, la DDASS 34 a bien voulu m'offir un forfait-poste pour que je paie quelqu'un le soir afin de me coucher à l'heure que je souhaite. Je signerai cet accord mardi prochain. L'institut qui me soigne accepte de revenir le soir en attendant que j'obtienne le forfait-poste.
J'ai donc cessé ma grève de la faim.
Le forfait-poste qui est versé à une association mandataire me donne la possibilité de choisir et gérer mon personnel.
Ce que j'ai obtenu à la force du poignet, il faudra que demain, nous nous battions ensemble pour que d'autres l'obtiennent.
Je remercie tous ceux et celles qui m'ont soutenu.
Amicalement.
Claude
".
(Mél du 19/11 mis sur le site le 20/11/2003).

27 jours de grève de la faim !
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
Date: Sat, 15 Nov 2003 18:28:13 +0100

Le temps s'écoule lentement...
Et notre espoir d'un jour meilleur s'éloigne petit à petit...
Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat auprès des personnes handicapées, après nous avoir promis son texte de loi en juin 2003, puis en septembre 2003, puis le 10 décembre 2003, nous annonce qu'il sera prêt pour février 2004...
A force d'attendre le droit de vivre dans la dignité, nous perdons tout simplement le goût de vivre...
Mon combat à vie s'inscrit dans une volonté de refus de la fatalité et dans une quête incessante du respect de la personne, quelque soit sa différence.
www.laremi.com/hedsi.html
Claude Chanzy
".
(Mél reçu et mis sur le site le 15/11/2003).


26è jour de grève de la faim ! Et pas l'ombre de l'esquisse d'une réaction...!
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
Objet: 26e_jour_de_la_grève_de_la_faim_de_Claude_Chanzy
Date: Fri, 14 Nov 2003 13:35:59 +0100

Bonjour à tous,
Je ne peux vous donner de bonnes nouvelles.
La situation reste bloquée puisque ni le ministère ni la DDASS 34 ne peuvent (ou ne veulent) contraindre par astreinte l'APIGHREM, l'institut qui me soigne, à reprendre les soins du soir à 21h00.
Certains d'entre vous me demande ce qui peut encore être fait.
Je pense que vous pouvez exprimez librement votre réflexion sur ma situation auprès de
M. Robert YVANEZ
Directeur de l'APIGHREM
4 rue des Ourgouillous
ZA Les Avants
34270 SAINT MATHIEU DE TREVIERS
Tel : 04 67 55 16 00
Fax : 04 67 50 10 75

Merci à vous.
Claude Chanzy
".
(Mél du 14/11, mis sur le site le 14/11/2003).


14è jour d'une nouvelle grève de la faim pour Claude !
"De: "claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
Objet: HEDSI
Date: Sun, 2 Nov 2003 13:00:37 +0100

Je suis reparti, une nouvelle fois, dans un combat à vie, avec l'institut qui me soigne.
Depuis les incidents de cet été (refus d'obtempérer de l'institut qui me soigne sur le respect de l'horaire du soir à 21h00), les soins du soir m'ont été supprimés le 1er septembre.
Margré l'intervention de la Présidence de la République, du Ministère, de M. Dommergue (député), du Conseil Régional, de la Coordination Handicap et Autonomie et du
Collectif des Démocrates handicapés, et même de mon médecin, l'institut qui me soigne refuse de reprendre les soins du soir se foutant royalement du contrat signé.
A partir de juin 2002, a été mis en place, une expérimentation gouvernementale qui consiste à prendre en charge globalement la personne handicapée. Celle-ci reçoit, par l'intermédiaire d'une association, une prestation en nature (X heures / jour) ou une somme qui lui permet de rétribuer la ou les personne(s) de son choix.
Actuellement, vu la déficience des soins du soir, je demande à rentrer dans cette expérimentation en globalité ou partiellement. La DDASS 34 vient de me signifier qu'il sera budgétairement difficile de me faire rentrer dans le nouveau système, mais qu'elle étudie sérieusement la possibilité de faire venir les auxiliaires de vie du GIHP-LR le soir aux heures demandées.
Ce que j'aurai souhaité, c'est l'obtention d'une injonction de soigner de la part des autorités de tutelle, mais là il faut pas rêver.
Au niveau santé (14è jour de grève de la faim), je vais bien même si la fatigue se fait sentir. Une fois de plus, il a fallu que je pose ce geste ultime, pour que la situation se débloque. Les autorités de tutelle étaient au courant dès le début de l'affaire (le 30 juin), elles n'ont répondu à aucun courrier. Une médiatrice a tenté à deux reprises de proposer un contrat temporaire de 4 mois maximum à l'institut qui me soigne dans l'attente de mon transfert vers une nouvelle prise en charge. Réponse négative : on ne va pas s'amuser à faire des contrats particuliers répondant aux exigences des uns et des autres.
Je pense réellement que cette semaine la situation va se débloquer car l'attitude de l'institut qui me soigne commence à agacer le Ministère.
Malheureusement, la presse n'accorde pas pour l'instant d'audience à mon discours. Donc son effet est limité. Claude Chanzy est cet emmerdeur de première qui veut se la jouer belle. Il n'empêche que mon discours dérange et que de nombreux témoignages me conforte dans ce combat.
Claude Chanzy.

PS : le CDH a pris officielllement position et la région Sud Est Dom Tom a envoyé à tous les députés de la région une lettre demandant leur intervention d'urgence, voici le texte :
Monsieur le Député,
Le Président de la République Jacques Chirac a fait du sort des personnes handicapées l'un des chantiers de son septennat. Par ailleurs, l'Union Européenne a déclaré l'année 2003, Année européenne des personnes handicapées. Aussi je me permets d'attirer votre attention sur la grève de la faim entreprise le 20/10/2003 par M. Claude Chanzy de Montpellier (34).
Monsieur Claude Chanzy est une personne tétraplégique de 44 ans. Poliomyélitique depuis l'âge de 4 mois, il a passé 22 années de sa vie en hôpitaux et centres de rééducation. Grâce à sa persévérance, il est devenu presque totalement autonome. Il s'est inséré dans le milieu du travail comme comptable et vit en appartement.
Cependant son handicap l'oblige à recourir à des aides, en particulier pour passer de son fauteuil électrique à son lit le soir; et opération inverse, le matin. C'est là que se situe la source de ses problèmes. Comme vous le savez, le tarif des soins est le même pour les personnes handicapées que pour les personnes âgées, alors que les soins sont en moyenne 3 fois plus longs. Aussi après avoir recouru pendant des années, avec des chances inégales à des infirmiers libéraux, et après être resté trois années sans aucun soin infirmier, M. Chanzy a négocié un contrat de soins avec la DASS 34 et une association de soignants, l'APIGHREM. Aujourd'hui, il se bat pour un respect strict de ce contrat : M. Claude Chanzy n’étant ni un enfant, ni un malade, mais un adulte désireux de vivre en adulte, de décider de sa vie, qu’il veut digne, n'accepte pas que d'une façon régulière les intervenants de cette association le contraigne à se coucher avant 9 heures du soir. Depuis le début du mois de septembre, Claude Chanzy est contraint de dormir sur son fauteuil ou bien de recourir à l'aide de proches.
Monsieur le Député, il est temps que le ministère de la Santé intervienne auprès de la DASS 34 et l'APIGHREM pour que le contrat avec Claude Chanzy soit scrupuleusement respecté.
Le problème qui est posé à travers le combat de Monsieur Chanzy est celui des soins infirmiers pour les personnes handicapées.
Le Collectif des Démocrates Handicapées (CDH), dont fait partie M. Chanzy et qui le soutient, a élaboré un projet de réforme dont je vous propose de prendre connaissance à l'adresse électronique suivante :
http://www.cdh-politique.org/CDH_national.php?doc=dossier/soins.php&session=3f9edc103964d&session=3f9edc103964d
Le combat de M. Claude Chanzy fait l' objet d' une mise en ligne à l' adresse suivante :
http://www.laremi.com/hedsi.html
L'adresse du CDH est : http://www.cdh-politique.org/CDH_national.php
Vous pouvez contacter M. Chanzy à claude.chanzy@wanadoo.fr et au 04 67 79 17 76.
Vous pouvez aussi contacter nôtre délégué régional Alain Comoli à alain.comoli@freesbee.fr et au 04 90 95 01 75, le délégué de l’Hérault Serge Villain au 04 67 42 22 39 ou 06 18 47 61 24 serge.villain@wanadoo.fr .
Veuillez croire Monsieur le Député, en mes sentiments les plus respectueux.
L’équipe Régionale du Collectif des Démocrates Handicapés.

.
(Mél mis sur le site le 02/11/2003; les liens et les caractères gras sont de LAREMI).
En grève de la faim pour un respect d'horaire ?...!
"De : Claude CHANZY
Date : 3 Oct 2003 17:18:23

Depuis le 1er septembre 2003, mes soins du soir sont supprimés, je suis puni, comme un vilain petit garçon, qui ne veut pas aller au lit avant 21h00.
Vincent Humbert réclamait le droit de mourir. Moi celui de vivre dans la dignité.
Si le droit de me coucher à 21h00 ne m'est pas accordé, alors je recommencerai une grève de la faim le lundi 20/10.
Claude Chanzy.
(Mél du 01/09, mis sur le site le 02/09/2003).
Claude nous expédie ce "petit billet d'humeur"...!
"De : Claude CHANZY
Objet : HEDSI
Date : 25 Sep 2003 17:05

Depuis le 1er septembre, je n'ai pu de soins infirmiers parce que je m'obstine à refuser de me coucher avant 21h00. Je paye donc très cher ma liberté. Mais je ne suis pas le seul.

Un ami habite un quartier réputé peu sûr. Il a besoin d'être aidé pour la toilette, le lever, le coucher, et nécessite des soins particuliers.
Tous les cabinets d' infirmiers des environs ont refusé de venir dans ce quartier peu fréquentable.
Il a finalement trouve un seul cabinet d' infirmiers acceptant de venir.
Il y a 2 infirmiers : le premier est tres bien mais quand il n' est pas la c'est l'autre qui vient.
Le second boit et arrive parfois éméché; un jour, il a même failli le laisser tomber par terre sous l'effet d'une imprégnation importante.
Cet ami refuse de porter plainte car il n'y a que ce cabinet qui accepte de venir.

Dans 3 mois, l'Année Européenne des Personnes Handicapées sera close, notre Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées aura peut-être déposé sa réforme de la fameuse loi de 75, on aura bien parlé (et bien bu) sur notre dos... et nous resterons seuls à espérer... un jour peut-être...

Merci, Michel, de me mettre ce petit billet d'humeur.

Merci de ton aide.

Claude.
(Mél du 01/09, mis sur le site le 02/09/2003).


Claude continue son combat !
"De: Claude CHANZY
Objet : HEDSI.

Bonjour Michel,

Depuis ma dernière lettre, j'ai cru que les choses allaient s'arranger. Les évènements récents prouvent le contraire.

1) Le samedi 16/08/03, à 20h50, l'équipe de soin arrive devant mon domicile. Je suis dehors, revenant de la promenade de ma chienne. L’infirmier me demande «d'y aller» (de rentrer pour commencer le soin). Je réponds : «Oui, dans dix minutes, à 21h00».
L’infirmier me précise alors que la «règle des 20 minutes» est toujours applicable. Je réponds : «Vous faites ce que vous devez faire ; je ferai ce que je dois faire».
L’équipe de soins part à 20h52. J’ai donc dormi pour la 3è fois sur mon fauteuil.

2) Le dimanche 17/08/03, la même équipe de soins arrive à 20h59. Je suis dehors en compagnie de ma tierce-personne et de ma chienne. Je leur dis que j’arrive dans une minute. L’infirmier me dit : «On vous accorde cette minute, mais si à 21h00 vous n’êtes pas dans votre appartement, nous partons». Je m’exécute. Pendant mon coucher, et ce pour la seconde fois, ma tierce-personne exprime, avec mon accord, le souhait d’être présente afin de se sensibiliser aux gestes professionnels de votre équipe. En effet, lorsque j’en exprime le besoin, je lui demande de me coucher, et j'informe l'institution de ne pas passer ce soir-là.
L’infirmier refuse sa présence, disant qu’il est gêné d’être observé. Je m’y oppose, rappelant que je suis libre de choisir qui peut être dans la pièce pendant mes soins. Il décide alors d’arrêter le soin et me laisse nu sur mon lit sans avoir fait la toilette du soir. Allant se laver les mains dans la salle de bain, je lui demande de ma chambre quels sont alors mes droits.
Il me répond : «Vous n’avez le droit de rien du tout ! ! !».

3) Le lundi 18/08/03 au matin, le médiateur du service arrive en même temps que l’équipe de soins : il souhaite assister au soin pour contrôler le travail. Etant donné que je n’ai pas été informé de cette venue et que je n’y ai pas donné d’accord préalable, je considère que c’est une intrusion, je refuse sa présence et l’invite prestement à sortir de mon appartement. Je signale que le contrat signé ne fait pas état de la possibilité d’une visite à « l’aveuglette » à mon domicile. En sortant, il a voulu adressé la parole à ma tierce-personne. Celle-ci se sentant obligée de discuter l’a invité à sortir. Le médiateur du service lui a indiqué qu’elle «n’avait en aucun cas le droit de rentrer dans ma chambre pendant les soins». Il s’est autorisé également à lui demander si elle pourrait assumer à l’avenir mes couchers. Elle a répondu que sa situation était, pour l’heure, provisoire. Je suis particulièrement choqué par cette attitude qui ne correspond en rien à l’attitude que l’on pourrait attendre, en principe, de cette fonction de «conciliation».

4) Le lundi 18/08/03 au soir, l’équipe soignante est arrivé dans mon appartement à 20h56. Je leur ai signalé que, conformément à un courrier précédent, toute intrusion en mon appartement avant 21h00 était une violation de domicile. L’équipe se dirige alors vers ma chambre. Je dis qu’ils n’ont pas le droit de circuler librement dans l’appartement sans mon autorisation avant l’heure d’usage, soit 21h00. Ils repartent donc à 20h58.
Je passe ma 4è nuit sur mon fauteuil.

5) Le mardi 19/08/03 au soir, la voiture de l’équipe soignante est arrivé dans le parking de mon immeuble à 20h52. A 20h57, l’équipe soignante se dirige vers moi. Je leur dis : « J’arrive dans trois minutes ». L’infirmière répond : «on s’avance !». Je dis «non, vous attendez trois minutes». L’équipe repart à 20h59.
Je passe ma 5è nuit sur le fauteuil.

6) Epuisé par ce combat, je propose de cesser du mercredi 20/08 au dimanche 25/08 inclus, les interventions du soir en espérant qu'une prise de conscience aurait lieue.
Les mêmes attitudes se répétèrent, et je passe ma 6è puis ma 7è nuit sur mon fauteuil les 25 et 26/08. Les jours suivants, je déclarais FORFAIT et me fis coucher par une amie. Ce jour, 1er septembre, les soins du soir à 21h00 me sont purement et simplement supprimés. De plus, si je ne change pas d'attitude (sic), je reviens à la case départ (je ne touche pas 20.000 F comme au Monopoly) et revogue la galère !!!
Oui à priori on pourrait croire que je me délecte à "faire c... mon monde".
Mais ce que je veux défendre derrière ces quelques minutes, c'est le respect de l'être humain, c'est sa liberté de profiter jusqu'à la dernière gorgée de la rare fraicheur en cette période caniculaire. C'est une affaire de respect de la personne et de son espace social. Rien d'autre !!!
C'est tout simplement le droit à la dignité. Je ne supporte plus "on est sur notre lieu de travail (sic), on fait notre boulot, et on se casse". Vous, tous les intervenants auprès d'une personne handicapée,
êtes chez une personne qui profite de votre passage pour goûter tous les bonheurs de la vie par votre aide humaine. Pendant des années, j'ai financé à perte mes soins infirmiers, et je n'avais pas toujours la qualité d'intervention souhaitée.
Ce jour, j'ai des soins gratuits d'une excellente qualité, mais je deviens petit à petit une chose objet de soins.

Oui Claude, il va falloir que tu te la mettes dans le crâne cette phrase : "Vous n’avez le droit de rien du tout ! ! !".
(Mél du 01/09, mis sur le site le 02/09/2003).


Réaction d'Alain aux déboires de Claude : la vraie question sur le handicap.
Le petit mot de Claude (les liens et les caractères gras sont de LAREMI) :
"De: claude CHANZY
Objet: HEDSI
Date: Sat, 26 Jul 2003 16:15:33 +0200
Michel, ci-joint la réaction de mon ami Alain du Collectif des Démocrates Handicapés (CDH).
Avec tous mes remerciements.
Amicalement.
Claude.
-=Début de citation=- :
Je suis indigné et révolté !
Pour avoir droit à des soins infirmiers, nous, citoyens handicapés, n'avons parfois, d'autre choix que de faire grève de la faim !
Claude a obtenu un accord après une deuxième grève de la faim pour que des infirmières rattachées à un centre viennent en externe chez lui pour le lever et le coucher. Ses"exigences" : savoir à l'avance l'heure à laquelle on viendra le matin et ne pas accepter qu'on vienne avant 21H le coucher !
Oralement et face à la pression de son action et de tous les soutiens, on lui a accordé ce luxe fou ! ...
Et puis, petit à petit, on ergote, on rabiote et on revient sur cette parole !
Claude a dormi dans son fauteuil parce qu'en plein mois de juillet, il n'avait pas envie de se retrouver au lit à 20h45 !
Claude a passé une mauvaise nuit parce qu'il refuse d'être pris pour un citoyen de seconde zone qui devrait dire " merci, bien content, déjà, qu'on s'occupe de moi ! "
Il va bien falloir que cette société comprenne notre folle exigence : Liberté, Egalité, Fraternité, Citoyenneté !, qu'une nouvelle "race" de personnes handicapées est là et qu'elles n'acceptent plus la charité, le paternalisme, le misérabilisme et osent lever la tête (et le poing !) en exigeant les mêmes droits fondamentaux que les autres citoyens et évidemment en acceptant les mêmes devoirs.
Quel citoyen valide en pleine force de l'âge accepterait d'être contraint à se retrouver couché avant 21h ?
Et si cette obligation existait, ne pourrait-on pas parler d'un pays avec un régime dictatorial ?
Devrions-nous accepter cela parce que nous serions dépendants ?
Parce qu'il y aurait 2 sociétés bien distinctes avec des droits et des lois différentes selon qu'on soit dans la norme ou à côté ?
Claude et les membres du CDH disont clairement NON; qu'on le veuille ou pas, nous faisons partie de cette société et ferons tout pour la faire évoluer en mieux !
".
-=Fin de citation=-
(Mél du 26/07, mis sur le site le 28/07/2003).
Claude n'est pas en vacances ! Une expérience qui dérape ?
Cliquez sur le titre pour lire le texte de Claude.
"Tue, 22 Jul 2003 16:18:48 +0200 (CEST)
Michel,
Suite à notre conversation de ce jour, voici le nouveau texte.
Amicalement.
Claude.".
(Méls des 17 et 22/07, mis sur le site le 22/07/2003).

Un ami de Claude, qui accompagne sa fille pendant ses dialyses à domicile, intervient sur le témoignage de Franck.
Le petit mot de Claude :
"22 Jun 2003 18:00:04 +0200
Bonjour Michel,
JP, un ami, qui accompagne sa fille pendant ses dialyses à domicile, intervient sur le témoignage de Franck.
Merci. Claude".
(Mél du 22/06, mis sur le site le 25/06/2003).
Claude nous fait parvenir un document de Franck ! (Quand donc quelqu'un se penchera sur ces problèmes ?)
Le petit mot de Claude :
"9 Jun 2003 18:35:40 +0200
Bonjour,
Je vais bien et j'ai toujours mes soins infirmiers. Peux-tu me mettre le texte en PJ. Merci. Claude".
Commentaire : encore heureux que tu aies toujours tes soins !


Claude se fait le relais d'une pétition contre la "Démarche de Soins Infirmiers" !
"Le CDTHED (Comité de Défense des Travailleurs Handicapés et pour l'Egalité des Droits), qui m'a soutenu pendant ma grève de la faim, fait signer une pétition contre la Démarche de Soins Infirmiers (DSI). Je souhaite mettre sur HEDSI cette pétition qui, partie de l'Isère, voudrait prendre une ampleur nationale.
Merci pour ton aide précieuse.
Amicalement. Claude."
(Mél du 29/04, mis sur le site le 30/04/2003; coordonnées du CDTHED, Comité pour le Droit au Travail des Handicapés et l'égalité des Droits :
4 place des Jacobins, 38130 ECHIROLLES, tph : 04-76-22-75-55).


Claude a rédigé un texte suite à sa grève de la faim.
Il nous l'a envoyé le 4 avril. Et nous ne le mettons que ce 26 sur le site... La faute aux vacances du webmestre : depuis il a des Cévennes et des truites plein la bouche ! Du coup, on l'a ligoté au site pour que cela ne se reproduise plus !
Comme il s'agit d'un communiqué du COLLECTIF DES DEMOCRATES HANDICAPES, nous faisons une page spéciale sans les logos ni les références de LAREMI.
(Mis sur le site le 26/04/2003/21h30).

Communiqué de presse de Claude.

22 fév. 2003 19:03:55 +0100

Le vendredi 21/02/03 à midi, la DDASS 34 a averti le directeur de l'APIGHREM qu'un accord avait été conclu quant à la création d'un service de soins infirmiers externalisés à domicile pour la prise en charge de cinq patients sur Montpellier et ses alentours.
Du fait d'une importante perturbation de la gestion du personnel de l'APIGHREM quant à l'arrêt des soins externalisés, faute d'un accord ministériel dans les délais prévus, le directeur de l'APIGHREM m'a dit sa difficulté de réorganisation et de redémarrage immédiat de son service.
Cependant, il s'est engagé solennellement à reprendre les soins du matin à partir du lundi 24/02/03. Les soins du soir devraient, quant à eux, reprendrent à la mi-mars.
Je suis pleinement satisfait de cette victoire et j'ai donc repris ce jour une alimentation normale.
Cette victoire, n'est pas MA victoire, elle est celle de toutes les personnes handicapées en rupture de soins. En effet, le gouvernement, a accepté le principe de soins externalisés, et a donc "entrebaillé" légèrement la porte d'un espoir pour tant de gens en souffrance. Il nous faut maintenant l'inviter à pousser encore plus cette porte en précisant que l'externalisation de soins ne peut être que l'une des nombreuses solutions pour la prise en charge des soins infirmiers et de la compensation du handicap.
Je tiens à remercier toux ceux qui, de près ou de loin, ont oeuvré à la réalisation de cette victoire, en particuler M. Marcel Nuss, président de la Coordination Handicap et Autonomie, l'Association des Paralysés de France (APF) et bien évidemment, le Collectif des Démocrates handicapés auquel j'associe de tout coeur mon nom au courageux combat politique qu'il mène depuis plus de deux ans.
Je remercie également les médias qui ont, dès le début de cette seconde grève de la faim, relayé l'information, en particulier, l'AFP, TF1, M6, France Bleu Hérault, RCF et Radio Maguelonne (Montpellier), Radio Nostalgie, Midi-Libre, L'Hérault du Jour, La Gazette de Montpellier...
Merci enfin, à tous ceux qui, au quotidien, ont su m'apporter écoute et réconfort.
J'ai gagné... alors que tant d'autres ont perdu. Je pense à Sophie, qui est menacée de rupture de soins le 15 mars 2003, par son Service de Soins Infirmiers à Dommicile (SSIAD) pour des raisons qui échappent à l'entendement et au bon sens.
J'en appelle à la SOLIDARITE... MAINTENANT !!! Il devient urgent que toutes les personnes concernées par le handicap, individus et associations de tous bords, trouvent un terrain d'entente pour unir nos efforts pour inciter dans les prochains mois le gouvernement à déclarer la guerre contre l'abandon social des personnes handicapées en France.

Claude Chanzy
www.laremi.com/hedsi.html.

Note de LAREMI : le lien vers l'APIGHREM et les caractères "gras" sont de LAREMI.
(Mis sur le site le 22/02/2003/22h30).


Claude reprend sa grève de la faim !
"... je ne m'alimenterai plus tant que je n'aurai pas un engagement concret".
Pourquoi en être là ? Parce qu'il ne s'agit pas seulement de faire des promesses.
Elles n'engagent pas (seulement) ceux qui les écoutent...
(Mis sur le site le 20/02/2003).

Mél envoyé par Claude.
Mél de Claude du 12/02/2003.
(Mis sur le site le 13/02/2003).

12 fév. 2003 18:54

Gréviste de la faim du 06 au 25/01/03 pour rupture de soins infirmiers, j'ai bénéficié à partir du 27/01/03 d'un service externalisé de
l'Institut APIGHREM de St Mathieu de Tréviers pour mes soins. Un binôme infirmier/aide-soignant est venu tous les matins et tous les soirs à mon domicile, et j'en suis pleinement satisfait.
Le directeur de l'APIGHREM, qui a accepté à titre exceptionnel et sur demande expresse du ministère de me prendre en priorité une semaine avant la création de son service de soins externalisés prévu le 03/02/03, n'a reçu à ce jour aucune garantie de déblocage des fonds nécessaires pour la création de son service. Aucune réponse ne lui a été donné.
Il vient, ce jour à 18h00, de me confirmer par e-mail qu'il cessera sa prestation le soir à partir de demain, jeudi 13/02/03. Si une solution tarifaire correspondant au coût réel ne lui ai présenté d'ici la fin de la semaine, il cessera définitivement sa prestation de soins infirmiers le lundi 17/02/03. Je me retrouverai alors de nouveau en rupture de soins infirmiers et je cesserai alors à nouveau de m'alimenter.
Ayant apprécié la qualité exceptionnelle du personnel soignant venu à mon domicile, je soutiens l'action de l'APIGHREM et condamne fortement le fait que les prestations de soins d'une personne handicapée puisse faire l'objet d'une négociation identique à celle "de marchands de tapis".
J'en appelle à la solidarité nationale et au raisonnement de bon sens.
Claude Chanzy.

Note de LAREMI : le lien vers l'APIGHREM et les caractères "gras" sont de LAREMI. Le lien a été fait afin de faciliter au maximum le travail d'un "politique" (un vrai) qui voudrait bien, enfin, daigner se pencher sur ce "problème" de manière à imaginer le début de l'ombre d'un projet permettant de lui trouver une amorce de solution. (Ouf...).


Mél envoyé par Claude.Mél de Claude du 29/01/2003 (son nmr : 04-67-79-17-76).
(Mis sur le site le 29/01/2003).

...
Recommençant à manger tout doucement, je reprends des forces. J'ai tout de même perdu 8 kg en 3 semaines.
Un syndicat infirmier m'a envoyé une lettre que je juge utile de mettre sur cette page.
...
Merci à tous.
Note de LAREMI : pour des raisons de commodité, nous n'incluons pas ici même la lettre de l'ORGANISATION NATIONALE DES SYNDICATS D'INFIRMIERS LIBERAUX (ONSIL), nous faisons un lien sur leur document que vous trouverez à cette adresse : hedsi_ONSIL_030128.doc.


Mél envoyé par Claude.
Mél de Claude du 24/01/2003.
(Mis sur le site le 26/01/2003).

De: "Claude CHANZY" <claude.chanzy@wanadoo.fr>
À : LAREMI.
Objet : HEDSI.
Date : Fri, 24 Jan 2003 15:47:49 +0100

Voici, Michel, un texte avec une bonne nouvelle :

A partir de lundi 27/01/03, un centre spécialisé délègue le matin et le soir tous les jours un infirmier et un aide-soignant pour assurer la prise en charge de mes soins infirmiers.
En accord avec Pascal, nous annoncerons officiellement le samedi 25/01/03 à 15h00 sur la Place de la Comédie à Montpellier l'arrêt de notre grève de la faim. Nous rappellerons alors aux médias et au élus présents la nécessité d'une polititque cohérente en matière de prise en charge des personnes handicapées.
Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez tout de même écrire à M. CHIRAC.
...
le combat continue... pour tous les autres !!!
...
Voici le texte de la lettre-pétition.
Note de LAREMI : cliquez dans le tableau ci-dessous pour arriver sur une page ne comportant que la pétition.

LETTRE OUVERTE
AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE.


Monsieur le Président de la République,


Depuis le 6 janvier 2003, M. Claude Chanzy et M. Pascal Doriguzzi ont entamé une grève de la faim pour manifester leur indignation et leur révolte.

M. Claude Chanzy, tétraplégique et diabétique âgé de 43 ans recherche en vain une infirmière depuis 39 mois.

M. Pascal Doriguzzi, atteint d’une ataxie de Friedich, âgé de 45 ans, éditeur régional, est en rupture de soins infirmier depuis plus de trois mois.

Dans un conflit qui oppose depuis plusieurs années la CNAM et la profession libérale infirmière, de nombreuses personnes handicapées se retrouvent prises en otages pour un problème tarifaire.

Des solutions ont été trouvé pour Claude et Pascal. Notre mouvement de grève a été de provoquer une réflexion institutionnelle sur les centaines de cas de personnes handicapées et dépendantes privées de soins infirmiers sur le territoire français. Nous ne saurions que trop insister sur la nécessité d’une politique cohérente en matière de prise en charge des personnes handicapées.

Nous vous rappelons que notre action s’inscrit de plein droit dans l’engagement pris le 14 juillet 2002.

Veuillez agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de nos sentiments respectueux.

 

.

Note de LAREMI : à notre connaissance, l'annonce ci-dessous était erronnée.
Question de M. CHRISTIAN JEANJEAN, Député de l'Hérault, au sujet de la grève de la faim de notre ami CLAUDE CHANZY. (Note du Claviste de LAREMI : cette annonce sous réserve : normalement le Parlement est à Versailles pour le 40è anniversaire du Traité de l'Elysée.) Assemblée nationale, PARIS + FRANCE 3.

22/01/2003 à 14h45


Mél envoyé par Claude.
Mél de Claude du 17/01/2003.
(Mis sur le site le 19/01/2003).

17 Jan 2003 21:37:39 +0100
Peux tu passer le communiqué de Midi Libre.
Ca va à peu près.
Merci. Claude.

Edition du 15 Janvier 2003
Deux handicapés en grève de la faim
Deux handicapés originaires de l'Hérault ont entamé depuis plus d'une semaine une grève de la faim pour dénoncer l'impossibilité de trouver une infirmière. Ces deux tétraplégiques sont soutenus par le collectif des démocrates handicapés (CDH), un mouvement politique associatif créé le 9 décembre 2000 à l'assemblée nationale pour défendre les droits des personnes handicapées.
Claude Chanzy, 43 ans, ancien comptable au chômage à Montpellier, se trouve en rupture de soins infirmiers depuis trois
ans. Obligé de recourir ponctuellement à des étudiants pour s'occuper de lui, il a cessé de s'alimenter depuis le 6 janvier.
Par solidarité, Pascal Duroguzzi, 45 ans, éditeur à Lattes, a rejoint dès le lendemain son mouvement de protestation. Installé
depuis trois mois dans cette petite ville de l'agglomération montpelliéraine, il n'a pas non plus trouvé d'infirmière pour l'aider
à se lever ou à faire sa toilette, une tâche dont s'occupe pour l'instant sa collaboratrice. «J'ai téléphoné partout. Aucune infirmière n'accepte de venir à mon domicile pour mes soins. Comment puis-je travailler et vivre dans ces conditions ? C'est comme si on n'existait pas.».

Note de LAREMI : à notre connaissance, il y a eu un petit article dans METRO et un, plus détaillé, dans 20 MINUTES du même jour. Si vous avez un article d'un autre journal, soyez gentils d'en faire parvenir une photocopie soit directement à Claude, soit à LAREMI qui fera suivre.

Appel téléphonique de Claude.
Appel téléphonique de Claude du 12/01/2003 (son nmr : 04-67-79-17-76).
(Mis sur le site le 12/01/2003; note du claviste : et il paraît que 2003 est l' "année européenne des personnes handicapées", si, si... Pour preuve, lisez le début de l'agenda de ce mois de janvier, vous y trouverez les liens adéquats).

...
Merci à tous ceux qui me soutiennent, notamment au
Collectif des Démocrates Handicapés : leur soutien est important. Beaucoup de fax ont déjà été envoyés à la Préfecture de Montpellier. toutes les autorités sont au courant de la situation. J'attends pour lundi ou mardi une réponse. Je suis affaibli, mais le moral est bon.
Merci à tous.


Mél envoyé par Claude.
Mél de Claude du 10/01/2003.
(Mis sur le site le 10/01/2003).

...
En raison d'une absence de soins infirmiers depuis plus de trois ans, j'ai décidé de faire la grève de la faim depuis le 6 janvier 2003 pour obtenir de la part du gouvernement la mise en place d'une prise en charge effective de mon handicap et de mon diabète.
Je demande à chacun d'entre vous de communiquer largement cette information et remercie ceux qui soutiendront ma démarche.
Amicalement.
Claude Chanzy.



Mél envoyé par Claude.
Mél de Claude du 11/11/2002.
(Mis sur le site le 12/11/2002).

Bonjour Michel,

De retour du centre Propara, à Montpellier, où j"ai subi une transposition sous-musculaire du nerf cubital droit. L'opération s'est bien passée.
Voici un texte sur les belles promesses que le gouvernement nous fait en ce moment.

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PAROLES..., PAROLES..., PAROLES...

Cet été, une proposition sénatoriale de Mr Blanc, me donne enfin l'impression que le message est passé : nous avons été entendu, et nombre de nos propositions figure dans son programme. Mme Marie-Thérèse Boisseau, notre secrétaire d'Etat, nous promet pour fin 2003 une nouvelle loi qui réformera notre fameux texte de 1975. Alors tout va bien ? Je ne crois pas, car si les promesses sont belles, encore faudrait-il définir les moyens de concrétiser une telle politique du handicap.

Voici ce que nous dit Dominique du Collectif des Démocrates Handicapés :

" Que vaut une proposition de politique pour les personnes handicapées si un réel financement n'est pas assuré parallèlement !

Que ce soit au niveau de l'Assemblée Nationale et du Sénat, les mêmes arguments reviennent et nous préparent inconsciemment à nous faire comprendre que les moyens financiers ne suivront pas ! De ce fait, nous aurons un bel édifice juridique mais sans aucun moyen financier avec, si ce n'est du saupoudrage ! Les députés, les sénateurs et l'ensemble des responsables politiques nous tiennent tous le même discours : Attention nous n'aurons certainement pas les moyens de financer une vraie politique pour les personnes handicapées ! On nous bassine avec la doctrine de l'équilibre budgétaire qui consiste à faire prendre conscience aux Français que des dépenses ne seront pas réalisées (et insidieusement on nous amène à comprendre qu'il ne sera pas possible de débloquer de l'argent pour les personnes handicapées) dans la mesure où le déficit public de la France est trop important et d'autant plus que la France est contrainte par le traité de Maastricht à revenir à l'équilibre budgétaire pour 2004 -2006 interdisant ainsi toutes réelles nouvelles dépenses et par conséquent interdisant probablement toutes dépenses de financement pour les personnes handicapées ou personnes atteintes aussi de maladie rare.

Or que vaut une politique si elle n'est pas suivie des moyens financiers qui vont avec ? ELLE NE VAUT RIEN ! C'est sans doute ce qui se prépare pour la politique d'aide aux personnes handicapées ! C'est de cela qu'il faut être conscient et qu'il convient de rester vigilant par rapport aux effets d'annonces du gouvernement !

Grosso modo et je vous le dis clairement (et j'espère encore me tromper) : on va nous prendre pour des cons !

On informe les personnes handicapées par une dépêche AFP d'une hausse de l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) de quelques 5% ! C'est faux ! Il ne s'agit pas d'une hausse de l'AAH par personne mais d'une augmentation du montant global de l'AAH qui est simplement due, d'une part à l'augmentation du nombres de personnes handicapées mais aussi à un système classique d'indexation sur le niveau de l'inflation ! Mais concrètement votre AAH n'augmentera pas même si une politique de communication du gouvernement consiste à faire croire à l'ensemble des français (et d'autant plus s'ils ne sont pas concernés par le handicap) qu'elle a augmenté !

On nous informe de la création de 3.000 places en CAT ! D'accord ! c'est bien ! Mais faut il préciser par exemple que l'UNAPEI estime les besoins à 20.000 places !! Que fait on pour les 17.000 personnes qui restent en attente de places ? Que fait on pour les personnes polyhandicapées et autistes dont TOUT LE MONDE RECONNAIT, responsables politiques compris, qu'il y a là une vraie urgence ! Aucune proposition !!!!!!!!!

Les exemples ne manquent pas ! Les enjeux sont nombreux ! Mais pour ma part, je ne vois aucun signe concret de la part du gouvernement ! Certains me répondront que le Président de la République a décrété que la troisième priorité de son quinquennat était l'aide aux personnes handicapées ! Et comme beaucoup, je répondrai qu'il ne pouvait dire autre chose dans la mesure où 2003 est l'année européenne des personnes handicapées ! Faire un coup d'annonce de cette sorte, c'est devancer un problème qui permette quoi qu'il arrive au Président de la République de se protéger tant la France est le seul pays moyen-âgeux en matière de politique en faveur des personnes handicapées ! Ne pas citer comme troisième priorité l'aide aux personnes handicapées, cela, se serait s'exposer aux regards de l'ensemble des pays européens qui n'auraient pas manqué de souligner les lacunes de notre état Providence !

Nous sommes dans une logique de combat, si ce n'est de guerre, dans le bon sens du terme dans la mesure où nous ne devons lâcher sur absolument RIEN ! Pour ceux qui en auraient encore des doutes, convient-il de dresser un bilan sur l'ensemble des thématiques ? : EMPLOI - SCOLARISATION - TRANSPORT - LOGEMENT - RESSOURCES - ACCUEIL DES PERSONNES AUTISTES ET POLYHANDICAPEES - AUXILIAIRES DE VIES - SOINS INFIRMIERS - UNIVERSITE - MALTRAITANCE - FORMATION PROFESSIONNELLE - CITOYENNETE - etc."


Dominique nous explique maintenant le subterfuge utilisé par nos précédents gouvernements pour ne pas appliquer les lois de 1957 (loi sur l'orientation professionnelle des personnes handicapées), la loi de 1975 (loi sur les fondements de la politique du handicap) et
la loi de 1987 (loi sur l'emploi des personnes handicapées).

"Question: Sais tu, Claude, quel article de loi les gouvernements de l'époque ont exercé pour se justifier de ne pas financer les politiques en faveur des personnes handicapées ? Et ce sera le même que l'on nous ressortira l'année prochaine, et d'autant plus que l'on est en train de nous préparer psychologiquement quant aux orientations budgétaires de notre pays : la fameuse doctrine budgétaire + les conditions imposées par Bruxelles quant à l'équilibre budgétaire de la France pour 2004 ou 2006 :
il s'agit de l'article 41 : Le gouvernement se servira et opposera l'article 41 lors du passage du texte de loi devant l'Assemblée Nationale. Tout article de loi qui crée des dépenses pouvant occasionner des difficultés au gouvernement pour équilibrer son budget se verra bloquer par l'article 41.
Conclusion: Nous aurons un joli texte de loi sans moyens financiers du fait que le gouvernement opposera l'article 41."

Pour ma part, j'aime à citer comme exemple celui de la grande Loi contre l'exclusion de 1998 qui a certes vu la création de la CMU (très bonne chose !), mais 4 ans aprés, toutes les associations d'aide contre la pauvreté font le constat amer de la non-application de cette loi. Les pauvres sont encore plus pauvres. Pourquoi devrait-on croire qu'il en serait autrement avec la nouvelle loi de 2003 pour les personnes handicapées ?

J'ai regardé avec attention le projet de loi de finances 2003, concernant les crédit affectés pour les personnes handicapées
Il est certes incontestable que l'insertion des handicapés dans la société fait partie des priorités définies par le Président de la République et que l'année 2003 a été consacrée année européenne du handicap, mais on ne peut dire pour autant que le budget des personnes handicapés pour 2003 marque une rupture forte avec la politique menée par le passé. Ainsi, les crédits sont en augmentation de 5,6 %, alors qu'ils étaient, à périmètre comparable, en hausse de 5,8 % dans la loi de finances pour 2002.
Dalida chantait : "Paroles... Paroles... Paroles". Nous pouvons tous reprendre ce refrain et dire à Mr Chirac et à Mr Raffarin que nous ne pouvons nous satisfaire de belles paroles.
Je vous invite à leur écrire pour leur dire vos souffrances, notamment en matière de soins infirmiers. Plus nous serons nombreux, plus nous arriverons à exiger une réforme du système libéral de soins infirmiers.

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Voila, Michel, mon texte pour ce jour.
Peux-tu me faire une légère correction sur le texte mis sur le site le 05/03/02 sur la SITUATION DES PERSONNES HANDICAPEES AU "PAYS DES DROITS DE L'HOMME" TEMOIGNAGE D'UN JEUNE HOMME DE 24 ANS ATTEINT D'UNE MYOPATHIE DE DUCHENNE.
Dans la partie en MAJUSCULES, 2è paragraphe, suppression à l'avant-dernière ligne de "L'AEROPORT DE BIARRITZ". En effet, cet aéroport est en réalité accessible.
Merci, Michel, pour la fidélité de ton aide.
Amicalement. Claude.

NDLR : la correction réclamée par Claude est faite le 12/11/2002.
NDLR : LAREMI s'est permis d'inclure un lien vers le Collectif des Démocrates Handicapés dans le corps du texte de Claude.


Un internaute réagit.
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(Mis sur le site le 30/09/2002).

J'ai lu tes "articles" et ai été sidéré, voire franchement écoeuré, de la position du gouvernement et de l'attentisme ambiant des collectivités, de l'irresponsabilisation à tout crin des fonctionnaires, c'est même pas de la République, c'est du déni de la vie de nos concitoyens, en d'autres termes, c'est l'indifférence telle que c'est pire que le goulag où il existe une raison d'Etat et un encadrement, ici et là rien pour les handicapés, le droit de gueuler à volo, et de crever dans sa "merde", c'est absoluement révoltant, j'ai écrit tout ça ce soir, j'ai même pas mangé, tellement c'est "inique".
Il va de soi qu'une personne responsable et valide comme moi, peut considérer par imagination se retrouver dans ton état un jour ou l'autre, on ne sait jamais de quoi demain sera fait, mais s'imaginer être traîté de la sorte c'est quasiment infernal et m'insupporte au possible, dans sa propre dignité qu'on est en droit d'attendre dans un pays occidental "riche". Moi étant une personne valide, j'étais très loin d'imaginer cela bien que je connaisse quelques personnes handicapé(e)s.
En fait pour une personne valide comme moi on a tendance à confondre un peu "la qualité de vie" de l'environnement avec celles des soins dont on a aucune idée puisqu'on y assiste jamais de près ou de loin, et que cela confine dans la réalité des maladies handicapantes et les soins paliatifs adaptés à chacun des problèmes inconfortables qu'ont ne peut imaginer, j'insiste sur ces faits dans leur représentation même si ça donne envie de "gerber" un peu, au moins ça donne à refléchir même pour un valide car la transposition est plus facile à appréhender, et à mon sens, c'est par là, qu'il faudrait informer le public le plus largement, même si c'est franchement rédibitoire, c'est en choquant un peu les personnes de la réalité des faits que tu (vous) arriverez à quelque chose en détaillant bien précisement les aléas du manque de soins non-pro et leurs conséquences de tous les jours, avec moultes détails pas très ragoutants mais qui font vraiment prendre conscience de ces états de "vie" et des risques.
Bref, je suis indigné de ta (votre) situation, j'ai bien envie de faire quelque chose en ce sens, pour parer au plus urgent, pour toi, mon cher ami Claude, et je comprends bien ton caractère "revêche" aujourd'hui après toutes ces années de lutte, de reconnaissance de droit, et toutes ces tuiles qui te sont tombées sur la "tête".
Tu n'en demeures pas moins un être sympathique qui exprime bien sa détresse dans les formes mais, ce qui est bien aussi, ton goût aux autres d'avoir une vie meilleure, même pour des personnes valides, et d'avoir une belle vie aussi faite de joies et de bonne humeur et non de tracas financiers et d'aides et reconnaissances qui ne te parviennent que rarement.
Laurent.


Mél envoyé par Claude
Mél de Claude du 11/09/2002.
(Mis sur le site le 12/09/2002).

Bonjour Michel.

Ma situation n'a toujours pas évolué, je vais fêter le 10 octobre prochain mon 3è anniversaire d'absence de soins infirmiers. Et, de plus en plus, je découvre des situations identiques à la mienne avec quelques fois des réactions épidermiques qui prouvent que trop c'est trop.
Des personnes bien intentionnées (dont des personnes en fauteuil roulant) estiment que la toilette, le lever et le coucher sont des actes de la vie quotidienne qui chez la personne tétraplégique ne nécessite aucunement la présence d'une infirmière ou d'une aide-soignante. A ceux-là en particulier je souhaite répondre.

Mon expérience d'absence de soins infirmiers dont je fêterai le 10/10 le 3e anniversaire me permet d'apporter de l'eau au moulin. Je vais donner quelques exemples de ce que je subis quotidiennement de la non professionnalisation des gens qui me lavent et me lèvent :
- fesses mal essuyés dont vous gardez la trace d'excréments toute la journée provoquant des brûlures insupportables,
- sexe lavé par la gente féminine du bout des gants effleurant votre pénis sans le soulever et sans le décalloter, pose du pénilex (genre de capote relié à une poche urinaire fixé sur la jambe) périlleuse vous blessant pour plusieurs jours car mal posé,
- aisselles mal lavées,
- derrière des oreilles rarement fait source de psoriasys,
- entre-orteils présentant des mycoses car non séchés lors de la toilette, tête lavée avec un rinçage insuffisant provoquant des démangeaisons toute la journée,
- ongles des mains et des pieds crotés et mal coupés,
- manoeuvre de positionnement brutale avec éjection du membre inférieur droit hors du lit et c'est un étirement sur la hanche et une douleur d'une semaine sur une luxation de hanche,
- bain à 42° malgré la présence d'un thermomètre,
- crochet du lève-malade mal positionné ou sangle mal mise et c'est la chute assurée,
- pli du pantalon sous la fesse et l'avenir d'une nouvelle escarre pointe à l'horizon,
- erreur de préparation médicamenteuse et c'est l'accident mortel chez le diabétique que je suis,
- absence de contrôle glycémique et de prise de tension artérielle quotidienne.

Cela je le subis quotidiennement.

La répétition et la surveillance d'actes non professionnels m'agace particulièrement provoquant souvent des gueulantes voire des changements de personnes. Une infirmière peut certes faire des erreurs graves parfois mais sa formation limite celles-ci. Que des personnes handicapés lassées du système hospitalier refusent une compétence para-médicale, c'est leur problème, je l'ai fait moi-même lorsque j'en avais les moyens, mais par respect à ceux qui ne peuvent amputer leur ACTP (Allocation Compensatrice Tierce Personne) de ce coût supplémentaire de soins d'hygiène à domicile, qu'ils se taisent. Certaines personnes tétraplégiques ne mangent pas le midi pour pouvoir tenir financièrement. Ne remettons pas en cause ce droit fondamental de prise en charge des soins d'hygiène à domicile par les médecins et la Sécu au profit des personnes qui en ont réellement besoin et ne semons pas le doute dans l'esprit des gens en faisant croire à certaines personnes que des auxiliaires de vie ou des tierces-personnes peuvent très bien faire ce travail à la place d'un personnel formé pour.
La toilette, le lever et le coucher sont des actes para-médicaux qui requièrent une formation spécifique de la part d'une infirmière ou d'une aide-soignante avec des qualités humaines indispensables : écoute, patience, diplomatie, prévention.

Claude Chanzy.

Ci-joint, Michel, deux extraits de témoignages nous disant leurs difficultés et leur réaction face à ces situations insupportables.

De Christiane.
«Lors d'une hospitalisation on m'a mis la bassine à 9 heures le matin pour commencer la toilette. A midi une aide-soignante est venue et m'a dit "qu'est-ce qu'il reste à laver ?" je lui ai répondu gentiment comme d'habitude, car j'étais abonnée à ce service ayant attrapé une saloperie lors d'une opération. Elle m'a répondu : "aujourd'hui je ne ferai pas la toilette je me mets en grève !!"
Quand au service à domicile, ça me fait vachement rigoler, si on peut dire. Les auxiliaires de vie changent sans arrêt. Pendant ces vacances-ci, je n'ai jamais eu un appartement aussi sale, j'en avais honte. Une amie qui venait dire bonjour, m'a demandé si je voulais qu'elle fasse un peu de ménage !
Ayant confié la clé de mon appartement, la responsable de l'organisme envoyait les auxiliaires de vie sans clé. Quand j'ai râlé elle m'a dit que je n'avais qu'à aller ouvrir la porte. Si je pouvais faire ça, je n'ai plus besoin de personne pour me lever. Alors elle m'a répondu : "vous n'avez qu'à dormir la porte ouverte".
Et je pourrais en faire un journal rien qu'avec ces 15 derniers jours.»

D'Olivier.
«Il ne faut pas en rester là c'est inadmissible un traitement pareil. Etre handicapé ne veut pas dire tout subir et fermer sa gueule. Il faut agir vu que la justice ne fera rien contre des merdes comme ça qui nous bouffe notre ACTP, faisons déjà ce qui est en notre pouvoir, groupons nous et arrêtons de nous faire enculer.
Bon courage à tous.»

...

Claude.



Témoignage proposé par Claude CHANZY
Une autre "vécu", un autre courrier reçu de Claude le 22/05/2002.
(Mis sur le site le 23/05/2002).

In extenso, ci-après ce mél que nous a envoyé Claude.

ESPOIRS

Chers amis,

Serez-vous surpris si je vous dis qu'à ce jour Madame Ségolène Royal ne m'a pas encore répondu ? Elle ne le fera plus pas plus que son successeur le Pr MATTEI qui n'est à ce poste peut-être qu'un petit mois...
Pourtant, l'espoir était là. Des personnes handicapées dans la même situation de rupture de soins que moi ont exigé le 11 mars une réunion ministérielle. Je vous donne lecture pour partie des compte-rendus et textes issues de ces pourparlers.

===O===

COMPTE-RENDU DE LA REUNION DU 11 MARS 2002
au ministère de l'Emploi et de la Solidarité

Pour répondre à l'action de quelques personnes handicapées ; le ministère de l'emploi et de la solidarité a organisé une réunion sur les aides humaines pour les personnes lourdement handicapées à laquelle il a invité différentes associations.
Cette réunion était animée par M. Coquart (le fameux directeur adjoint au cabinet de Mme Ségolène Royal qui a du gardé ma lettre sous le coude) . Elle s'est déroulée dans une ambiance assez houleuse
Après la présentation de certains dysfonctionnements du système d'aide aux personnes lourdement handicapées à travers les exemples de quelques personnes présentes, les revendications se sont centrées sur le maintien à domicile des personnes lourdement handicapées et leur insertion dans la société.
Les représentants du gouvernement ont parfaitement reconnu le principe du droit des personnes handicapées à choisir le