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SITUATION DES PERSONNES
HANDICAPEES AU "PAYS DES DROITS DE L'HOMME" TEMOIGNAGE
D'UN JEUNE HOMME DE 24 ANS ATTEINT D'UNE MYOPATHIE DE DUCHENNE.
Si j'écris
ici, c'est pour témoigner du sort qui est réservé
aux personnes handicapées en France ; il y a eu quelques progrès,
mais les pouvoirs publics ne font pas assez d'efforts dans notre direction.
Je m'appelle A... et je suis né en Ile-de-France en 1977. On a
découvert ma maladie en 1984. Je marchais déjà très
difficilement (plus petit déjà, je tombais "sans raison"
et j'avais du mal à monter les escaliers) et j'ai perdu complètement
la marche en 1986. Ma scolarité s'est assez bien déroulée
(en termes de notes du moins), toujours en milieu ordinaire; je suis presque
un privilégié, car c'est encore loin d'être le cas
de toutes les personnes handicapées. Ceci dit, dès cette
époque, mes parents ont eu un lourd fardeau à porter, tant
pour ma vie quotidienne que pour ma scolarité. Ma mère,
qui avait arrêté de travailler en 1974 lorsqu'elle attendait
ma soeur (mon frère est né l'année suivante), n'a
jamais pu reprendre d'activité professionnelle. Quand j'ai commencé
à marcher trop difficilement, elle a dû m'emmener à
l'école (distante d'un kilomètre au maximum) tous les jours
en voiture. Elle me portait sur son dos pour descendre les quatre étages
de notre immeuble, me chargeait dans la voiture, puis m'emmenait dans
ma classe au second étage, toujours me portant sur son dos. Un
jour, elle est tombée à la renverse, mais par chance nous
en sommes sortis sains et saufs. Je ne quittais presque pas la salle de
classe de la journée, sauf aux récréations, où
je me traînais tant bien que mal, en m'appuyant aux murs, jusqu'aux
toilettes du fond du couloir. Puis je regagnais la classe où je
passais le reste de la récréation à lire. Le soir,
ma mère me descendait et me ramenait chez nous. Ensuite, à
partir du CM1, ma classe étant désormais au rez-de chaussée,
ma mère n'eut plus qu'à me porter sur 5 ou 6 marches. Mais
il fallait tout de même me monter au deuxième étage
deux ou trois fois par semaine, pour la kinésithérapie et
l'informatique. Nous avons fait la demande de remboursement d'un fauteuil
roulant électrique pliant à la sécurité sociale
en fin de CM1 ou début de CM2, et avons dû attendre plusieurs
mois avant d'obtenir un accord. Enfin le fauteuil est arrivé ;
sur notre demande, la mairie a fait installer une rampe, et j'ai enfin
pu me rendre en classe dans de meilleures conditions, mais toujours emmené
par ma mère. Nous avons encore habité quelques mois au quatrième
sans ascenseur, puis nous avons déménagé dans un
appartement neuf en centre ville, au premier étage avec ascenseur
Vint le temps de l'entrée en sixième ; le collège
proche de chez nous n'étant pas accessible (il serait rénové
et rendu accessible un ou deux ans plus tard), j'ai dû aller au
collège dans une commune proche, à 5 ou 6 kilomètres.
J'étais transporté par une compagnie d'ambulances privées
(puisque les transports en communs sont neuf fois sur dix inacessibles
aux personnes handicapées dans notre beau pays), dans des conditions
de sécurité pour le moins douteuses. Mon fauteuil n'était
pas fixé au sol, mais coincé tant bien que mal entre le
brancard et les sièges avant ; parfois, il manquait basculer et
l'un des ambulanciers avait juste le temps de le retenir. Au collège,
une jeune femme sous contrat TUC venait m'aider lors de mes passages aux
toilettes. En sixième, tout s'est bien passé, c'était
une jeune femme très sérieuse et sympathique. En cinquième,
je suis tombé sur une jeune femme pas du tout sérieuse;
elle ne venait presque jamais, ne prévenait pas des ses absences,
je devais appeler ma mère au pied levé pour qu'elle vienne
m'aider. Par la suite, une de ses amies qui travaillait à la mairie
de cette ville est venue souvent au collège pour que ma mère
goûte enfin un peu de répit (relatif, car mon père
était dépressif depuis longtemps, et elle se faisait un
sang d'encre à chaque fois qu'il revenait en retard de son travail).
Ensuite, en quatrième et troisième, nous avons fait appel
à des auxiliaires de vie, à nos frais. En troisième,
mon handicap évoluant, j'ai eu un fauteuil roulant électrique
non pliant, très encombrant ; il ne rentrait plus dans l'ambulance,
aussi avons-nous fait appel à la Croix-Rouge (ou peut-être
était-ce une société privée du même
nom), puis, devant des retards quotidiens, à une société
de taxis aux tarifs assez élevés. Ce transport, comme les
ambulances, était payé par le département, mais que
d'argent public serait économisé si les transports en commun
étaient accessibles aux personnes handicapées !
Vint le temps de l'entrée en seconde. Deux établissements
relativement proches (à une huitaine ou une quinzaine de kilomètres
de chez moi) s'offraient à mon choix, l'un à Paris, l'autre
à Créteil. J'ai opté pour Créteil (le plus
lointain, en distance mais sans doute pas en temps). J'étais toujours
transporté par la même compagnie. Grâce à la
présence de l'infirmière scolaire, j'ai bénéficié
de l'aide nécessaire pour les repas et les passages aux toilettes
(le mercredi, ces derniers étaient assurés par une "femme
de service").
La première année de fac, tout s'est relativement bien passé.
Bien sûr les infirmières du campus m'ont dit qu'elles ne
pourraient pas m'aider pour les passages aux toilettes, sauf en cas de
problèmes ponctuels, car elles n'étaient pas toujours disponibles,
pouvaient être appelées à l'autre bout du campus,
etc. J'ai donc de nouveau fait appel à des auxiliaires de vie.
L'été suivant, j'ai été trachéotomisé,
et ma situation s'est singulièrement compliquée. Lors de
mon hospitalisation, je n'avais pas été prévenu que
je risquais désormais d'avoir assez fréquemment les voies
respiratoires encombrées par du mucus. A la rentrée universitaire,
j'ai repris les auxiliaires de vie. Par manque de moyens (peu de postes
et pas le droit de travailler plus de 6 heures de suite), elles me retrouvaient
à la sortie de mon premier cours et me quittaient avant mon dernier
cours. Au bout de quelques jours, le temps se détériorant
et les températures diminuant, je me suis mis à être
beaucoup encombré ; parfois, j'arrivais à la fac déjà
encombré, ayant un urgent besoin d'une aspiration pour libérer
mes bronches. Il ne me restait plus qu'à traverser le campus pour
rejoindre l'infirmerie avant mon cours, en espérant que les infirmières
soient là et qu'elles ne me fassent pas trop attendre. Par chance,
elles ont toujours été là les jours où cela
s'est produit, sinon je serais peut-être mort (je ne sais pas, je
ne suis pas médecin). Quand j'étais ainsi aspiré
en urgence, je ressortais avec de la tachychardie et de forts maux de
tête, fatigué, et, à cause de l'urgence, mes bronches
avaient secrété tant de mucus qu'il fallait souvent recommencer
une demi-heure après, donc quitter mon cours et retraverser le
campus. Un jour, j'étais très encombré, mais, le
cours touchait à sa fin, j'ai donc choisi d'attendre en essayant
de respirer selon une technique que mon kinésithérapeuthe
m'avait enseignée. Ca m'a permis de tenir un peu, mais à
un moment , mon coeur a sauté deux ou trois battements, et je me
suis senti très mal. Heureusement, j'ai réussi à
me calmer et j'ai repris ma respiration. Le professeur a prolongé
son cours de cinq minutes, enfin il a nous a libérés et
l'auxilaire de vie est arrivée, il était temps.
Toujours à cause du manque de moyens du service d'auxiliaires de
vie, ma mère m'accompagnait tout de même un ou deux jours
par semaine ; ces jours-là, j'étais plus en sécurité,
car elle restait toute la journée.
Il faut que je signale ici que les auxilaires de vie et leur chef de service
étaient très courageuses : elles pratiquaient sur moi des
aspirations en toute illégalité, car à cette époque,
seules les infirmières avaient l'autorisation d'en pratiquer. C'est
en partie pour cela que je ne révèle pas mon nom, ni celui
de ce service, pas plus que celui de ma fac.
Heureusement, l'année universitaire est courte, et l'emploi du
temps peu chargé dans la plupart des sections (j'étais pour
ma part en Lettres modernes) ; il y a peut-être eu une vingtaine
d'épisodes d'aspiration en urgence, puis le printemps est arrivé
et mon encombrement a diminué. J'ai obtenu mon Deug. Je suis retourné
à la fac à la rentrée suivante, peu motivé,
mais pas tellement à cause de mes difficultés ni des cours
en eux-mêmes (même si le latin et la linguistique étaient
douloureux pour moi, arides, contrairement aux autres cours qui, eux,
étaient passionnants), mais parce que j'avais des problèmes
personnels. J'avais depuis un an une petite amie valide, et au cours de
l'été, notre jeune couple a commencé à traverser
des orages. J'ai traversé l'année en "séchant"
les trois quarts des cours, sans gros problèmes d'encombrement,
même hors des heures d'intervention des auxiliaires de vie : comme
je "séchais", j'avais tout loisir de rejoindre l'infirmerie
au premier signe d'alerte.
L'été suivant, la rupture avec ma petite amie est arrivée.
J'étais très déprimé, j'ai complètement
arrêté la fac. Ce fut le début de quelques saisons
en enfer. La première année, j'étais encore inscrit
à la fac mais je n'y allais pas. Je m'étais inscrit pour
continuer à bénéficier de la sécurité
sociale étudiante et pouvoir continuer une psychothérapie
(commencée à l'âge de 7 ans). J'ai commencé
à participer à un atelier de théâtre dans ma
ville, par goût, et parce que le bâtiment où avaient
lieu les ateliers était accessible. Cela m'a beaucoup apporté,
mais j'y étais entouré d'hommes et de femmes âgés
de 38 à 50 ans environ. Ils avaient lieu un week-end par mois ;
je voyais aussi beaucoup mes amis valides, j'écrivais des nouvelles,
je lisais, je faisais pas mal de choses ; pourtant je m'ennuyais assez
souvent, je me sentais seul, j'étais dans la plus grande misère
affective et sexuelle. J'ai passé des petites annonces, sans succès.
Et malheureusement, les maisons closes n'existent plus depuis 1946 (les
prostituées y étaient pourtant, à mon avis, mieux
protégées contre les MST et les abus des souteneurs). Quant
à la prostitution illégale, pas facile d'y recourir à
cause des problèmes d'accessibilité et de transport.
Les jeunes dans mes âges font des études, recherchent du
travail ou en ont. Ceux qui ne font rien de tout cela peuvent encore sortir
en bandes, aller en boîte le soir. En semaine et en journée,
il n'y a presque rien pour les jeunes dans ce pays, surtout pour les personnes
handicapées ; rien que l'ennui (devant la télévision
pour beaucoup), le désespoir, et tous les pièges psychologiques
qu'ils entraînent. Comment sortir le soir quand on vit chez ses
deux parents vieillissants et fatigués et qu'il n'y a pas d'auxiliaires
de vie pour vous coucher après 18 heures ?
Aussi ai-je repris des études en septembre 2000, en Licence de
Sciences de l'Education cette fois, et accompagné en permanence,
par les auxiliaires de vie (qui m'aspiraient légalement désormais)
environ un tiers du temps et par mes parents le reste du temps. Plus de
gros problèmes d'encombrement donc, d'autant plus que m'étant
aperçu (toujours par moi-même, l'hôpital étant
toujours aussi avare de conseils) des bienfaits d'une ventilation assistée
quasi-permanente, j'ai emmené mon respirateur avec moi en cours
; ainsi, même très encombré, je respire correctement.
J'avais décidé en accord avec mes parents de faire ma Licence
en deux ans pour que ce ne soit pas trop lourd. En février 2001,
ma mère a appris qu'elle avait un cancer et mon père a repris
le chemin de la dépression. Ma mère s'est fait opérer
en mars. Mon père étant de plus en plus fatigué et
déprimé, ma mère l'a remplacé à la
fac au lieu de se reposer. Le 1er août, mon père s'est suicidé.
Mes études sont de nouveau interrompues, contre mon gré.
Les six premiers mois de l'année scolaire ont été
difficiles ; le 7 mars 2002, je vais vivre dans un foyer. Pourrai-je reprendre
mes études l'an prochain ? Il me faudrait une dérogation
si je ne veux pas tout recommencer, car mes modules ne me sont acquis
que pour un an. Mais je ne sais pas. Je suis fatigué de toutes
ces difficultés. Ce que je voudrais, maintenant, c'est travailler
(mais en milieu ordinaire : je ne veux pas me retrouver dans un ghetto),
même s'il fallait être payé au lance-pierre et faire
un métier rébarbatif. Mais le puis-je ? Il paraît
qu'on ne peut pas travailler lorsqu'on est en foyer. Il paraît que
je ne peux pas "travailler dans des conditions normales de rentabilité".
Comme s'il n'y avait pas de métiers intellectuels, et d'autres
où tout se fait par ordinateur.
Quel gâchis ! Voici ce que la démission des pouvoirs publics
a fait de moi ; la société se moque de mes capacités,
moi qui ai toujours été un élève relativement
brillant (pour exemple au bac, j'ai eu mention bien, avec 15 en français,
espagnol et histoire-géographie, 16 en anglais et mathématiques,
13 en philosophie, 11 en allemand etc.) Si je ne peux pas travailler,
je ferai probablement de l'associatif, mais cela ne remplacera jamais
une insertion sociale pleine et entière.
Quand on est handicapé et que par miracle on arrive à l'université,
mieux vaut s'accrocher ; on n'a pas le droit aux accidents de parcours.
J'ai voulu reprendre mes études après une grande crise de
trois ans, mais la mort de mon père est venue tout arrêter
de nouveau, et peut-être définitivement.
QUEL AVENIR POUR LES
PERSONNES HANDICAPEES EN FRANCE ? NOS REVENDICATIONS.
NOUS EXIGEONS QUE
LES TRANSPORTS EN COMMUN ET LES BATIMENTS NEUFS SOIENT ACCESSIBLES, CONFORMEMENT
A LA LOI DE 1975. LE SCANDALE DU METRO EOLE (CE METRO PARISIEN FLAMBANT
NEUF DONT SEULES 2 OU 3 STATIONS SONT ACCESSIBLES) NE DOIT PLUS SE REPRODUIRE.
LES BATIMENTS NEUFS DOIVENT ETRE AUX NORMES, CONTRAIREMENT A CE QUI S'EST
PASSE AVEC LA BIBLIOTHEQUE FRANCOIS MITTERRAND.
NOUS VOULONS ACCEDER MAINTENANT, PAS DANS DIX ANS.
NOUS DEMANDONS DE
NOUVELLES LOIS SUR LA MISE EN ACCESSIBILITE DES BATIMENTS ANCIENS, COMME
L'A DIT MARIE-SOPHIE DESSAULLE, PRESIDENTE DE L'ASSOCIATION DES PARALYSES
DE FRANCE EN FEVRIER 2002 SUR L'ANTENNE DE FRANCE INTER.
NOUS DEMANDONS UNE
REELLE COMPENSATION DU HANDICAP GRACE A UN DEPLAFONNEMENT DE L'ACTP (Allocation
Compensatrice Tierce Personne). LES AIDES HUMAINES DOIVENT ETRE FONCTION
DU TYPE DE HANDICAP. LES PERSONNES LES PLUS LOURDEMENT HANDICAPEES QUI
ONT BESOIN D'UNE PRESENCE QUASI-PERMANENTE MAIS SOUHAITENT RESTER A DOMICILE
DOIVENT POUVOIR LE FAIRE, SANS QUE LEURS FAMILLES SOIENT SACRIFIEES A
CE DESIR LEGITIME.
ET QU'ON NE NOUS DISE
PAS QUE TOUT CECI COUTE CHER, ALORS QUE DES CENTAINES DE MILLIONS D'EUROS
SONT GASPILLES CHAQUE ANNEE A CAUSE DES POLITIQUES ABSURDES ET UBUESQUES
DE LA SECURITE SOCIALE. DES EXEMPLES ? LA SECURITE SOCIALE NE REMBOURSE
LES LEVE-PERSONNES ET LES LITS MEDICALISES QU'A LA LOCATION ET NON A L'ACHAT.
POURTANT L'ACHAT NE COUTE QUE QUELQUES MILLIERS DE FRANCS POUR DES MATERIELS
QUI PEUVENT FONCTIONNER DES ANNEES, CONTRE PLUSIEURS CENTAINES DE FRANCS
PAR SEMAINE POUR LA LOCATION !
ICI OU LA, DES ASSOCIATIONS DEMANDENT A LA CNAM DES SOMMES MODIQUES (QUELQUES
FRANCS PAR JOUR ET PAR PERSONNE) POUR LE MAINTIEN A DOMICILE DE CENTAINES
DE PERSONNES ; LA CNAM REFUSE SYSTEMATIQUEMENT, PREFERANT L'HOSPITALISATION
OU LE PLACEMENT EN INSTITUTIONS, QUI COUTENT 100 FOIS PLUS CHER ET VONT
A L'ENCONTRE DU DESIR DES PERSONNES.
HORS DU MONDE DU HANDICAP, D'AUTRES GASPILLAGES EXISTENT.
AINSI DEPUIS DIX ANS, LE NOMBRE D'"HOSPITALISATIONS PSYCHIATRIQUES
SOUS CONTRAINTE" A AUGMENTE DE 60%, TOUCHANT 40.000 PERSONNES PAR
AN. OR, 44% DE CES INTERNEMENTS SOUS CONTRAINTE NE SERAIENT PAS MEDICALEMENT
APPROPRIES (L'EXPRESS DU 10/05/2001).
SUITE A CES GASPILLAGES,
LA SECURITE SOCIALE SACRIFIE A SES "ECONOMIES" LES GROUPES DE
POPULATION LES PLUS FRAGILES. DES PERSONNES HANDICAPEES SE RETROUVENT
SEULES DU JOUR AU LENDEMAIN, SANS TIERCES PERSONNES POUR LES SOIGNER,
LES LAVER, LES LEVERS. DE TELLES PRATIQUES DOIVENT CESSER. ELLES RELEVENT
DE LA NON-ASSISTANCE A PERSONNES EN DANGER.
FACE A DE TELLES ABSURDITES,
LES PERSONNES HANDICAPEES EN VIENNENT A SE DEMANDER SI ON NE CHERCHE PAS
A SE DEBARASSER D'ELLES (CF. LE LIVRE "L'EXTERMINATION DOUCE").
LA SECURITE SOCIALE SOUHAITE PEUT-ETRE FAIRE DES ECONOMIES GRACE A LA
MORT DE QUELQUES CENTAINES DE PERSONNES HANDICAPEES PLUS ISOLEES QUE LES
AUTRES ?
Merci de ton aide.
Amicalement. Claude.
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Le
handicap vers l'autonomie : exemple avec HEDSI !